遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2022/11/1 19:01:00
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每晚9点以前是大学生自习的时间,而20岁女大学生白莉显得格外不同。每天下课后她会独自到食堂角落的餐具回收处,拿起台上一个白色塑料袋,找到座位坐下低头吃着袋子里的食物,这些全都是别人丢弃的熟肉。白莉这么做,不仅仅是为了给自己补充营养,更是为了救她11岁患白血病的弟弟。

弟弟确诊急性白血病,高危

年1月的一天,弟弟白玺煊说腿疼无力走路,因为父母都在农村医疗常识欠缺,家人起初并没有在意,过了几天白玺煊继续高烧到40.5度,家人才慌忙带着他到乡卫生院输液,一连三晚输液,随后情况好转。

然而白玺煊回到学校仅四天,又开始高烧。家人只好带他去了乡卫生院抽血、检查、化验、拍片子,检查结果发现白玺煊体内的白细胞太高,医生怀疑孩子血液有问题,医院确诊。1月27号家人带着孩子医院为白玺煊进行了血常规、活检、染色体、彩超和骨穿等一系列的检查,他最终被确诊为:急性淋巴细胞白血病,且属于高危。

为救弟弟,姐姐偷偷到食堂捡剩肉吃

白莉母亲告诉白莉弟弟得了急性淋巴细胞白血病高危的时候,她当时都惊呆了,手腿发抖,半天没有反应过来。医生告诉白莉和母亲:这个孩子想要活下去只能等化疗之后做移植。原本白莉想把自己的骨髓捐献给弟弟,医院检查时,发现她不仅营养不良并且还有贫血症状,无法和弟弟做配型。可家里其他人也没办法和白玺煊成功配型,如今能救弟弟的只有白莉。

医生说,白玺煊的情况不容乐观,目前只能暂时接受化疗,等到姐姐身体状况允许才可以做配型和进行后续的移植。所以白莉必须在这个阶段补充足够的营养,多吃肉。可是连基本的生活都成问题的白莉哪里还拿得出钱给自己补充营养,医生的叮嘱让她无比发愁。

白玺煊每一次犯病的时候都咬牙在床上翻滚,想哭不敢哭想叫喊却又生生的憋回去。而化疗后的他又从之前的安静和隐忍变得烦躁异常,没有学习、没有小伙伴,只有没日没夜的疼痛相伴,即便是成年人都无法忍受,何况白玺煊才11岁。药物影响他经常目光呆滞一个人心事重重,弟弟的情况让懂事的白莉看在眼里,心疼不已。

从那之后白莉暗下决心,一定要让自己健康起来,早日为弟弟做配型。在学校食堂,白莉发现有同学不喜欢吃肥肉、鸡肉,并把不吃的肉直接丢弃。白莉看到后觉得很可惜,为此想到一个办法,或许她可以捡大家丢弃的肉来为自己补充营养,这样就不用花钱了。她对负责食堂回收餐具的大叔说,学校外面的流浪小猫、小狗很可怜,没有吃的,想弄些肉给它们吃。

食堂大叔看到白莉这么有爱心就答应了,随后的每天上午,白莉把一个白色塑料袋放在使用餐具回收台上,大叔会把同学们不吃的肉,收集好装在袋子里。晚上趁大家都走完白莉才开始默默地吃着捡来的肉。

咬紧牙关扛起的责任

寒假结束回到学校后,白莉面临一系列的难题,弟弟治病已经把家里的积蓄花光了,现在治疗费用缺口巨大。而自己一年的学费高达1万7千元,每年可以申请助学贷款8千元,剩下9千元的学费怎么办?生活费怎么办?弟弟的治疗费用怎么办?家里拿不出生活费给白莉,而白莉又不想放弃学业,为此在今年开学的时候,她在学校食堂找了一份兼职工作。

白莉在学校的食堂窗口给同学打饭,这样可以免费吃饭。每天下课后,白莉一路小跑到食堂,换完工作装就开始干活,只有同学们吃完饭后自己才可以吃。

天热时,工作间气温高,再加上高强度的工作,白莉有时候几乎累到虚脱。但一想到自己这么做是为了弟弟、为了学业,白莉咬牙坚持。

弟弟移植费用高昂,姐姐或面临辍学

后来白莉从别人那里得知父亲为了救弟弟偷偷卖血小板,整个人瘦得皮包骨,这让白莉十分心痛。为了早点给弟弟做配型,白莉只能每天都坚持吃治疗贫血的药。弟弟住院的日子,虽然晕车严重,但白莉只要有时间还是会坐2医院照顾弟弟,以此来减轻父母的压力。

在医院里,白莉看到消瘦的弟弟,想安抚弟弟,但是弟弟抵抗力微弱,不能有一丝感染。白莉强忍着自己颤抖的双手不去触碰弟弟,但她眼里已经充满泪水,“弟弟受了太多罪了,如果可以我愿意替他承受所有痛,他年纪太小啊,真的太可怜了”,白莉说。

白莉的弟弟住院治疗两个月已经花费20多万元,原本家里计划在镇上买一套房子,为了给弟弟看病,家里已经把房子卖了。下一步准备做骨髓移植,医生说需要至少50万元。可对于已经沦落到卖血求生的一家人来说,这笔钱真让他们绝望。

对于后续治疗,医生说只要弟弟检查结果转阴,白莉一家随时可能需要准备移植和后续排异治疗费。如果没有凑够钱,不仅弟弟可能有生命危险,白莉也很可能要面临辍学。

白莉告诉我们:“弟弟看病前后需要最少七八十万,爸妈都是农民哪来这么多钱,医疗费家里都承担不起,我上学也是贷款。亲戚们都劝我放弃学业,打工挣点救命钱给弟弟治病。而我痛苦不堪,寒窗苦读考上了大学,就这样放弃了吗?我真不甘心,可是弟弟怎么办?”。

白莉决心,一定要通过完成学业改变家庭贫困的命运,即便是大学勤工俭学也要省下学费读完,哪怕少吃一顿饭,少喝一口水,一定要自食其力。在最艰难的时候,白莉常常写日记鼓励自己“无论再苦再累,我也要坚持挺过去,因为我没有选择,更没有退路”。

如今,白莉已经为弟弟白玺煊发起了轻松筹,让我们一起助他们渡过难关。你的每一次支持和传播都是对他们最大的帮助!

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