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70周年院庆倒计时
41天
这种病传男不传女
轻轻碰一下就淤青，一点小伤就血流不止
一旦发病，就会伴随终身
它叫血友病
但它却一点都不友好
今天（4月17日）
是第33个世界血友病日
让我们一起揭开血友病的神秘面纱！
什么是血友病？
血友病是一种严重凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，是由于先天性凝血因子缺乏所致，也就是大家经常在电视上看到的，轻轻碰一下就淤青，一点小伤就出血不止的情况。并且血友病一旦发病，就会伴随终身。
血友病为什么传男不传女？
血友病患儿多数生来患病且有家族史，呈X染色体连锁隐性遗传；此外，也有基因突变发病，约30%的病例中，无确切的家族遗传史。
血友病遗传方式：
所以，有家族史的父母一定要做产前筛查，如果孩子出生后出现类似出血不止症状，要高度怀疑血友病。
有以下情况要小心！
1、症状
婴幼儿期容易出现瘀伤，“自发性”出血（无明显/已知原因的出血）；特别是关节、肌肉和软组织出血、外伤或手术后过量出血；
2、家族史有家族史，符合伴性隐性遗传规律，多数是关节、肌肉、深部组织出血；有活动过久、用力、创伤或手术后异常出血史。
有以上这些症状的人群需警惕血友病可能，应及时到血液病专科行相关检查；包括血常规、凝血功能，凝血因子水平以及基因检测，明确诊断。
在中国，血友病患群是社会的弱势群体
他们在求学、求业、求偶等过程中
常常会受到各种歧视
反复多次关节出血可致残疾
出血严重可危及到血友病患儿生命
严重影响患儿生活质量、身心健康
成为家庭、社会负担
及早规范治疗，正常生活~
数据显示，64.14%的血友病患者在3岁以前出现第一次出血。但这常常被家长忽略。孩子经常无故流鼻血，或者身上磕碰导致瘀血久久不退，常有一块块瘀血青斑，家长有时不以为然，但这可能都是血友病的早期表现。尤其有血友病家族史的患儿家长应该高度警惕。
尽管目前不能治愈，但大家只要早发现、早诊断、早治疗、早预防，早期得到科学的健康管理，血友病患儿可以像正常人一样生活，参加各种体育运动，有些血友病患者甚至可以成为职业运动员，打破世界记录。
孩子怀疑血友病看什么科？
连一医小儿血液科牵头，邀请儿外骨科、超声科、影像科、耳鼻喉科、康复科、心理科、输血科、PICU等多学科统筹协调，成立儿童血友病MDT，血友病患儿只要坚持长期科学系统化治疗、管理，每名患儿都可以像健全人一样的生活和学习。
小儿血友病专病门诊时间：每周二
小儿血友病专病门诊地点：连一医通灌院区3号楼2楼
南京小儿血液病大咖来连坐诊，赶紧约！
开诊时间：4月22日(周四)上午
转“1”人工服务（24小时）；（工作日8：00-17：30）
门诊地点：通灌院区3号楼2楼
咨询（姚医生）
方拥*南京医院血液肿瘤科主任医师、教授、博士生导师
中华医学会儿科分会小儿血液学组全国委员，舒缓治疗亚专业组副组长；国家卫健委儿童血液、恶性肿瘤专家委员会委员；中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员；省医学会儿科分会小儿血液学组组长，省抗癌协会血液专业委员会委员，省免疫学会区域移植与免疫委员会副主任委员；南京医学会血液学组委员。
仅15个号，机不可失，赶紧预约吧！
连一医小儿血液科专家简介
冯越主任医师，讲师，小儿血液专科主任
江苏省医师协会儿科分会委员，省医学会儿科分会小儿血液学组委员，省儿童白血病救治专家组成员，医院学会罕见病专业委员会常务委员，噬血细胞细胞综合征中国专家联盟苏皖儿童分中心委员等。
擅长：儿内科疾病、小儿血液疾病的诊治；尤其对儿童各种贫血、白血病诊治、出血性疾病、血细胞减少、慢性咳嗽经验丰富。
门诊时间：通灌院区周五全天
儿童血友病专科门诊：通灌院区周二全天
张克琴主任医师，副教授
擅长：儿童血液病及儿童常见病、多发病及疑难杂症的治疗。尤其对各种原因引起的贫血、出血性疾病、血液肿瘤疾病有丰富临床诊治经验。
门诊时间：通灌院区周二全天
姚玉前：主治医师，儿科学硕士，连一医儿科学教研室秘书。
擅长：儿内科常见病及儿童血液系统疾病（如贫血性疾病、出血性疾病、肿瘤性疾病等）的诊治。
门诊时间：周一上午（通灌院区）
赵和萌：硕士研究生，毕业于青岛大学医学院小儿血液肿瘤专业。熟练掌握儿科常见病、多发病的诊断与治疗。对儿童贫血，急性白血病，骨髓衰竭性疾病，实体瘤有一定诊疗经验。
连一医小儿血液科简介
连一医小儿血液科是我市唯一的儿童血液病诊疗专科，为港城儿童白血病诊疗定点单位，对于儿童血液病的诊治具有丰富临床经验，如规范化诊治营养性贫血、溶血性贫血、免疫性血小板减少性紫癜、急性淋巴细胞白血病、血友病、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、骨髓增生异常综合征、实体瘤等疾病。年起开展白血病MICM分型、MRD检测、白血病个体化、精准治疗。
为更好的服务于港城儿童血液病患儿，医院医院血液科主任方拥*教授定期来院开展工作，主要内容包括开设专家门诊、查房及针对性制定具体诊疗方案等。
姚玉前/供稿宣传统战处/编辑整理
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