遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2021/4/25 16:57:00
北京中科医院忽悠         http://m.39.net/pf/a_5154126.html

济南市民韩大姐的母亲张阿姨患罕见血液病,

每天需要置换近毫升的B型血浆,

才可以维持生命,

情况危急!

韩大姐说,11月23号母亲开始发烧,浑身无力有黑便,继而吐血,家人赶医院急诊。当时血小板极低,急诊大夫建议立马住院,医院仔细检查,韩大姐的母亲最终确诊为一种极为罕见的血液疾病——血栓性血小板减少性紫癜。

医院血液科医生:这个疾病对于我们内科来说,是一个比较凶险危重的疾病,发病率是比较低,在百万分之二到八左右,我们临床上认为它是少见甚至是罕见的。

疾病介绍:血栓性血小板减少性紫癜(ThromboticThrombocytopenicPurpura,TTP)是一种严重的弥散性血栓性微血管病,以微血管病性溶血性贫血、血小板聚集消耗性减少,以及微血栓形成造成器官损害(如肾脏、中枢神经系统等)为特征。本病起病多急骤,少数起病缓慢,以急性爆发型常见,10%-20%表现为慢性反复发作型。根据患者的表现在临床上分为:同时具有血小板减少、微血管病性溶血性贫血、中枢神经系统症状的三联症和三联症同时伴有肾脏损伤和发热的五联症。多数TTP患者起病急骤,病情凶险,如不治疗死亡率高达90%,随着血浆置换的临床应用,预后大大改观,病死率降至10~20%。

血栓性血小板减少性紫癜属于罕见病,但是通过血浆的置换还是有不小的治愈希望。

张阿姨现在住进重症监护室已经9天,家人也承受着巨大的压力,一方面她一天就要置换大量血浆,另一方面巨额花费也让他们喘不过气:

韩大姐张阿姨的女儿:从我母亲住院到现在,我们也花了十三四万左右了,然后昨天查询了一下ICU每天的费用,昨天就在两万八千元。如果按照这样发展,以我们这种家庭的收入和现在的能力,是不足能够支撑我母亲继续治疗的。

虽然自己也申请了水滴筹,但是对于母亲的治疗费用,还是远远不够。费用可以筹集,医生告诉韩大姐,现在更紧急的是:B型血浆缺口很大,医院的血浆量仅够用两天,一旦停止置换,老人的病情还会继续加重。

特派员来在山东省血液中心了解到,目前血液中心B型血的血浆有七万多毫升,属于比较紧张的状态,包括B型和O型红细胞的库存量,也是很紧张的。这个存量还要保证其他病人的用血量,所以只能维持张阿姨近两三天的置换,长期需求的话,库存压力就会很大。

希望大家能帮帮我,我是妈妈唯一的女儿,我会尽我所有能力挽留她,但我个人能力有限,希望爱心人士能够救救我们这个家庭,帮我妈妈留下一条命。

娟娟溪水,汇集大爱。希望您可以献一份爱心,帮这个家庭度过难关。

如果想要献血,可以直接到省血液中心,说明是给张淑贤阿姨献的血。

同时韩大姐的电话

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