遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2021/4/9 16:28:00
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孩子出生时,他的双胞胎弟弟就死了。第二天,医生给他下了病危通知书,诊断书上写了24种疾病,还需要换血……医生说:“这孩子我们没法治了,你们抱回去也活不了几天。”

孩子出生的时候,我已经昏迷过去。等我醒来的时候,医生为难地对我说:后出来的那个已经没有呼吸了,你也不要看了,会受不了的。我强忍住泪水,请求医生把头位出生的双胞胎哥哥抱到我这里来。孩子只有4斤,极其柔弱。抱着他小小的身体,我觉得他的存留仍然是一个恩典,所以给他取名叫“加恩”。

一星期三次病危通知书

我只看到一眼加恩,他就被抱到重症监护室。加恩出生第二天,医院下了病危通知书。他的诊断书上写着24种疾病,包括双侧脑白质病变、脑室内出血、听力缺失、乳汁吸入综合症等,还有先天性心脏病的两种状况:心房间隔缺损和心脏动脉血管未闭。那天晚上,医院里,内心的沉重远胜过身体的虚弱。突然间,我丈夫打过电话来。电话那边,七尺男儿的他声音哽咽。他说加恩*胆高得出奇,医生说需要换血。他问我要不要换,我默然摇头,因为换血价格昂贵,我们不能承受。

接下来,加恩出现肝脾肿大、肾衰竭症状,医生又要求做透析,我仍然摇头,因为不忍看着这么小的孩子受罪。加恩在重症监护室一个星期,医院下了三次病危通知书,丈夫后来就瞒着我不叫我知道。当我和加恩双双验血以查明*胆高到底为何的时候,丈夫对我说,医生告诉他:“这孩子我们没法治了,抱回去也活不了几天。”

他心如刀绞,背着我联系了临终关怀的地方。我的心一个劲儿地往下沉,许久,我说:“送到那里,我们的孩子就没希望了。可是如果把他抱回家,我们还有希望。”这事我婆婆也知道了,她也说:“把孩子抱回来!当猫当狗也要养!”

小加恩回家了。当我们打开襁褓,不禁惊呆了。孩子全身紫青紫青的,像乌鸡的颜色。亲戚朋友看到他,都转过脸去,觉得活下去的希望渺茫。他的体温特别低,也没有一点力气吃奶,我只能把奶水挤到他的嘴里。回家第一天,加恩不拉也不尿,第二天,有两次小量的排尿,一股药味儿。我开始每天记录加恩小便的次数和状况。因为加恩怕冷,我把他厚厚地裹起来,常常抱着他,用自己的体温去温暖他。加恩回家的那年冬天,他感冒了三次。

夜里,我难以入睡。为了增加乳汁,我用热敷的方法,再挤出奶来喂到佳恩嘴里。一口、两口,看着孩子慢慢长了力气,逐渐可以吸上两口了,我的心中充满了欣喜!接下去的日子里,加恩吃奶的数量渐渐增多,身体也越来越有力气。我突然觉得前面充满了希望!我祈祷并相信奇迹会在我的加恩身上出现。我又想起挪亚方舟的故事,虽然人生洪涛迎面袭来,但我仿佛处在巨大翅膀的保护之下,心中逐渐变得平静安稳。不知哪里来的那么大的信心,我确定我的佳恩一定能好!

奇迹

医院42天复查时,医生说他的心脏动脉血管未闭已经长好了。看来奇迹正在发生!我看着小加恩的气色一天天好起来,虽然比同龄孩子弱很多,但他以他的时间和方式顽强地成长着。

加恩学翻身的过程特别有意思,我做饭的时候,常常叫他两岁多的小姐姐把他往床里面翻,小姐姐恪尽职守,在帮助弟弟学翻身这件事上立下大功劳。弟弟学爬的时候,小姐姐在一旁陪他爬。当他爬得很快了,姐姐就在后面追他,和他比赛。这使加恩的活动量不断增加,身体也越来越强壮。在佳恩的成长日历上,可以说是惊喜不断:他可以自己吃奶了,8个月时会坐了,9医院做心房间隔缺损手术,但医生告诉我:“不用做了,他的缺损已经长好了。”一岁半的时候,加恩会走了!看着他勇敢迈出的每一步,我的心欢呼歌唱,赞美上帝的奇妙!加恩生命的奇迹,不断坚定着我的信心,让我相信恩典够用。

在加恩的诊断书上还有溶血性贫血这一项,医生给他开了药,但他吃了药后有不良反应,我们就把药停了。加恩单靠母乳的营养,感恩的是,我的奶水本来不多,但越给加恩吃,奶水越多,加恩的食量也越来越大。他满一百天的时候,已经长成个胖小子了。加恩的身体发育越来越好,智力发育也在增长。

本来,医院诊断加恩有脑白质病变,也就是说很可能发展为脑瘫。一次,我在电视上看到一个患脑白质病变的孩子,和加恩差不多大,但是不能与人交流,目光呆滞。可是我们的加恩呢?他很灵活,很敏感,一岁多能蹦出很清晰的词汇,与他人交流也很好。他懂得体贴安慰别人,当姐姐哭的时候,他会用小手摸摸姐姐的脸,还把头贴在姐姐身上,对姐姐表示亲近。这一切让我惊喜地发现:我的宝贝加恩无论从身体还是从智力方面,都在向越来越好的方向快速迈进。

这个时候,我们又接受了一个新的挑战。其实在加恩一个多月的时候,我就发现用彩色的东西在他眼前晃,他的头不跟着转。加恩的眼睛不能辨别物体,但可以感知光。医院检查,医生说是先天性白内障,必须要在一岁以内作手术,否则视网膜退化会导致终身失明。我的心平稳坚定,相信上帝会为加恩安排最好的手术。

可是那时医院,所得到的回复都是没有床位。我记得有一天,听见加恩的小姐姐在为弟弟祷告,她说:“希望上帝能帮助弟弟看见爸爸、妈妈、奶奶和我……”第二天,医院的床位。加恩做了晶体摘除手术,由于手术缝针没缝好,前房恢复不良,左眼出现凹陷,液体流出,眼角膜内皮受影响,很可能需要进行第二次手术。

医生抱着一线希望采取补救措施用纱布压盖,没想到第二天加恩的左眼晶体就鼓胀起来。医生连说:“真是不可思议!”手术之后,加恩恢复情况很好,现在已经能看到地上爬的小蚂蚁,还能用小手捏起来呢!3岁以后,加恩还需要做晶体植入手术,那时他眼睛的状况会更好一些。

用生命去爱

对于我来说,做了母亲之后生命真的像是经历了一场蜕变。过去的我,任性随意,不懂得体贴照顾别人,对于家务更是一窍不通。但做了母亲之后,我从头学起,有了加恩更像上了家务速成班。每一天,我除了照顾孩子,还要做饭、整理房间,最辛苦的是医院的路上。

加恩经过多次的复查,每一次筋疲力尽之后,我也被每一个惊喜的结果所鼓舞。我感到自己随着孩子的成长而成长,变得更有忍耐,更加珍惜自己所拥有的,也对未来充满盼望。

从会说话开始,加恩带给我们全家的快乐与日俱增。他每天都盼着爸爸回家,一看到爸爸进屋,他就奶声奶气地叫:“爸爸!爸爸!抱抱!”当爸爸一把抱起他,他的脸上就露出无比幸福的神色。爸爸用头顶着他的小肚子来回地动,他会咯咯地笑个不停,把周围的人都逗乐了。他喜欢和别的小朋友玩,对别人表示友好。

有时我喊他的小姐姐刷牙,他会故意学着我的腔调,有时还会学姐姐哭的样子。要是受到我的批评他可不乐意,只要我的语气一变,这个敏感的小家伙就开始撇嘴了,那委屈的表情太逗了!

因着加恩的快乐,我们全家人也都被感染,家中洋溢着越来越温暖快乐的气氛。别人都说我现在特别爱笑,常常是几句话没说完就笑起来。这样的欢乐发自于我心深处,因为我看到无比的恩典临到我的家。每一个人看到现在健康快乐的加恩,都绝想不到,医院“判了死刑”的孩子!

最近一个要好的姐妹打过电话来,诉说她近日的苦闷。她与先生的经济压力很大,她又怀上了一对双胞胎……我听着她一骨脑儿地倾诉,瞥见加恩睡得正香,那坦然无惧的小脸仿佛根本就不在意在他身上发生的事情。他的神情告诉我,他毫不怀疑、满有信心,他的爸爸妈妈永不撇下他,也不丢弃他,会爱他、保护他到永远。我要把这个事实告诉我的好姐妹。

我的名字中有一个字是“舫”,拆开来是“方舟”二字。我听说过挪亚方舟的故事,当洪水扑天盖地袭来,生死攸关的刹那,一家人躲进方舟,生命得以保全。“舫”这个字对我来说,意味着完全的爱与恩典。

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