团琼中县委开展地中海贫血患儿慰问活动
“祝你生日快乐.....”,地贫儿童王运贤的家中传出阵阵歌声与祝福,“谢谢你们来帮我的儿子过生日,我们真的好感动,谢谢你们”,1岁地贫儿童王运贤的妈妈眼里泛着泪花说道。
年5月22日,团琼中县委志愿服务团队联合第五届全国道德模范、海南省志愿服务形象大使文兵及五指山市爱心志愿者到琼中营根、湾岭、红毛等乡镇开展地中海贫困患儿慰问活动,一共走访慰问了8户地贫患儿家庭,对9名地贫患儿近来的身体、生活情况进行详细了解。并通过文兵多年致力于地中海贫血宣传公益活动的经验,指导患儿家庭如何正确治疗地贫,鼓励他们坚持治疗,不要放弃希望。
大家一起唱生日歌通过走访了解地贫家庭情况
关于“地贫”你了解多少?
什么是“地贫”?
“地贫”的全称叫地中海贫血,又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”,是一种因珠蛋白合成障碍所致的遗传性溶血性疾病。是由于珠蛋白基因(地贫基因)缺陷,使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成份改变,严重时发生溶血和贫血。根据血红蛋白的珠蛋白链受损不同,地贫可分为α地贫和β地贫两大类。
“地贫”有什么症状?
轻度地贫患者和正常人一样,无特别不良反应,但中、重度地贫患者有贫血症状,如浑身无力、营养不良、肝脾肿大等,随着年龄增长会越来越严重。
重型α地贫患儿在出生24-48小时之内死亡,而且产妇因胎儿水肿、大胎盘,极易导致死产。
重型β地贫以及部分中间型α地贫患者在出生后半年左右出现进行性贫血,只能靠输血维持生命,多在童年夭折,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。
“地贫”会传染吗?
“地贫”是由基因缺陷导致的,没有传染性。正常人都拥有两组血红蛋白基因,其中一组来自母亲,另一组来自父亲。若父母双方都携带地贫基因,其下一代就有可能得地贫。因此,地贫不会传染给别人,但会遗传给下一代。
“地贫”可治疗和预防吗?
“地贫”的遗传规律决定了它难治却可防。目前地贫尚无有效的治疗方法,但可防可控制。通过婚前检查和产前检查诊断,可避免重症地贫患儿的出生,这是目前国际上预防地贫最有效的措施。
“地贫”的筛查有哪些项目?
1)血常规检查:红细胞计数升高、血红蛋白降低、网织红细胞升高,再加上MCV小于80fl、MCH小于27pg、MCHC小于,表示体内可能携带有地中海贫血基因。
2)血红蛋白电泳:确诊α地中海贫血或β地中海贫血
3)基因诊断:完全确诊
哪些孕妇需要做产前诊断?
“地贫”的遗传规律是:
如果夫妇双方都有地贫基因(即两人都是轻型地贫),其子女有25%是重型地贫,50%是轻型地贫(基因携带者),25%是正常。
如果夫妇双方只有一方是地贫基因携带者(轻型地贫),其子女50%是正常小孩,25%是基因携带者(轻型地贫),不会有重型地贫小孩
家有“地贫儿”,负担苦不堪言地中海贫血作为一种严重威胁人类健康,致死、致残的遗传性血液病,被世卫组织列为危害人类健康的6种常见病之一。一直以来,地贫患儿的救助是全世界