在永川,有这么一群特殊的孩子,
身上携带着重型地中海贫血基因。
这些地贫患儿,
一年天,
有三分之二的时间
在吃药、输血、打排铁针。
每一个重型地贫儿的降生,
就意味着一个家庭痛苦的开始。
随着二胎*策的开放,
地贫儿的数量还会不断上升,
年5月8日是第25个世界地贫日,
今年的主题是
“防治地贫,健康脱贫”
在地贫日来临之际,
区妇幼保健院精心准备了一场大型地贫防控宣传活动
希望能实现我们的目标和梦想
重型地贫儿零出生率
活动
预告
活动时间、地点
地点:永川区妇幼保健院
时间:年5月8日8:30-12:00
对象:所有新婚、备孕夫妇及已怀孕夫妇
活动内容
1
现场义诊、免费抽血检查活动
医院大厅设健康咨询点,免费为市民提供健康咨询、健康诊断等服务,同时还将免费为新婚夫妇、备孕夫妇进行地贫筛查。
提醒:新婚夫妇、备孕夫妇及已怀孕夫妇双方携带身份证一起来,夫妻双方都进行地贫筛查才有意义,才能免费哦!
2
地贫知识专家讲座
5月8日上午9——11点,妇幼保健院将在三楼会议室进行地贫防控专家讲座。
.5.8等着您哟!地
贫
现在,就让我们一起认识一下地中海贫血吧。
什么是地贫?
地贫的全称叫地中海贫血,又称“海洋性贫血”或“珠蛋白合成障碍性贫血”,是一组遗传性溶血性贫血;是指人体造血所需的珠蛋白基因(地贫基因)缺失或突变,使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,所导致的血红蛋白病,严重时发生溶血和贫血。根据血红蛋白中珠蛋白肽链受损的不同,地贫最常见的类型是α-地贫和β-地贫两类。
什么是地贫基因携带者?在α地贫和β地贫人群中,绝大部分人只是携带地贫基因,无明显的临床症状,其智力、寿命和生长发育基本都不受影响,也不影响日常的生活,称之为地贫基因携带者。
地贫都需要治疗吗?
地贫按照临床症状可分为静止型、轻型、中间型以及重型地贫。
静止型地贫:静止型α地贫患者无症状,血常规等指标也可以没有任何异常,不需要治疗。
轻型地贫:多数患者无明显临床症状,不需要治疗;少数患儿会表现出轻度贫血症状,影响生长发育,因而需要定期进行输血。
中间型地贫:患者的贫血程度有很大差异,轻者只有轻度的贫血;重者可出现肝脾肿大、疲乏无力等明显地贫特征,需要定期输血。
重型地贫:重型α地贫胎儿一般在孕晚期会表现出水肿综合征,超声检查可发现胎盘增厚,胎儿心脏大,胸、腹腔积液,可能会出现死胎现象,或出生后随即死亡。重型β地贫患儿出生时无临床症状,一般在3-6个月后开始出现逐渐加重的贫血,随着年龄增长,会出现眼距变宽、鼻梁变扁等面容改变,还会出现呼吸道反复感染、生长障碍,需要终身输血和除铁治疗维持生命。
地贫可以治愈吗?
地贫是一种遗传病,是因为基因缺失或突变引起的。目前世界上还没有研究出成熟的治疗方法,骨髓移植是目前唯一可能治愈中重型地贫的方法,但大约只有25%的患者能配型相吻合,且治疗费用昂贵,治疗结局差异很大。因此,在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查,防止重型地贫患儿出生,是目前预防地贫最有效的措施。
目前有什么方法预防地贫儿的出生?
目前高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫干预,是预防中重度地贫患儿出生的最有效措施。
什么是地贫筛查?夫妻双方通过血常规、血红蛋白分析等检查即可对地贫进行筛查。若结果提示为地贫可疑,则必须进行地贫基因检测来确诊是否为地贫基因携带及地贫类型。
没有任何症状需要接受地贫筛查吗?
地贫是一种隐性基因遗传病,是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病。多数人只是携带地贫基因而不表现出任何贫血症状,或者症状非常轻微,多在体检时才发现。因此,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测才能确定。
产前如何筛查地贫?
地贫产前筛查是夫妻双方(强调必须双方)通过查血常规,血红蛋白等简单方法即可以对地贫进行筛查,若结果提示可疑则必须进一步进行地贫基因检测来确诊是否为以及是哪一类地贫。
地贫难治可防
让我们携手同行
关爱地贫
减少重度地贫儿的出生
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