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什么是α-地中海贫血？
地中海贫血（简称地贫）又称海洋性贫血（thalassemia），它是一组由于遗传性的原因，导致构成血红蛋白的珠蛋白链的合成受到部分或完全抑制而引起的溶血性疾病。
地中海贫血中最常见的类型是α地中海贫血和β地中海贫血。
α-地中海贫血是由于构成血红蛋白的α珠蛋白基因的缺失或功能缺陷而导致α珠蛋白链合成障碍所引起的溶血性贫血，通常由于常染色体不完全显性遗传而患病。
α-地中海贫血发病人群分布
α-地中海贫血主要分布于东南亚，特别是泰国以及意大利、希腊等地中海地区。
在我国的发病率为10%～14%，多发于西南和华南一带也就是两广地区(广东，广西)、海南、四川、云贵地区比较多。
α-地中海贫血的分型和治疗
α-地中海贫血的临床症状轻重不一，可分为级轻型、轻型、中间型及重型四个类型。
极轻型地贫没有临床症状，也不出现贫血，病儿称为地贫基因携带者。
轻型者亦仅有轻度贫血，多无临床症状。这两型病儿多在体检或作家庭地贫基因筛查时被发现，由于他们平时无症状或只有轻度贫血，对生活、工作常无影响，故一般不需要治疗。
中间型病儿常有中度贫血，且多发生于五岁以前。病儿可出现疲倦、面色苍*、皮肤*染、肝脾肿大导致的腹胀。随着病情的发展，或治疗不及时，骨髓代偿性‘加班加点’生产更多的红细胞，从而逐步出现骨髓腔扩大。其中，颅骨骨髓腔的扩大会导致孩子面容改变，病儿可能因此越长越丑。
对健康有明显影响的主要是重型地贫。重型α-地贫发生在胎儿期，刚出生即死亡或生后不能存活。重症病儿病情很快加重，往往要靠不断输血维持生命。
目前接受造血干细胞移植（包括骨髓、外周血、脐血）是根治本病的惟一临床方法。
如何预防α-地中海贫血患儿的出生？
通过婚前、孕前、孕期检查和产前诊断等防控措施，可减少重症地贫患儿的出生。
（一）婚前检查。
婚前检查关系到下一代的健康，是降低新生儿出生缺陷、预防先天性疾病的一道重要防线。由于多数人只是携带地贫基因而不表现出任何贫血症状，或者贫血症状很轻微，多在体检时才发现。因此，在男女双方结婚前应进行婚前检查，通过地贫筛查了解双方地贫基因携带情况，如果双方都是地贫基因携带者，建议进行遗传病学咨询，以防止地贫患儿的出生。
（二）孕前、孕期的地贫筛查。
如未进行婚前检查的妇女应在孕前、孕早期接受地贫筛查，凡血常规检查MCV、MCH小于正常值，提示为地贫基因携带可疑者，夫妇双方均需进一步做地贫确诊检查（血红蛋白电泳、地贫基因检测），确定是否为地贫基因携带者。
（三）什么情况下需要做地贫的产前诊断？
1、怀孕或分娩过巴氏水肿胎；
2、分娩过重度地贫患儿；
3、双方为同一种地贫携带者；
4、夫妇双方之一为α地贫基因携带者，另一方为β合并α地贫基因携带者。
以上的情况每次怀孕均应进行胎儿地贫产前诊断。
经历多次失败，α地贫基因携带者如何才能生育健康的宝宝？
如果夫妻双方都是地贫基因的携带者，按遗传规律，她们怀孕有四分之一的概率生出健康宝宝，有四分之一的概率生出重型地贫儿，有二分之一的概率生出和他们一样的地贫基因携带者。
如果经历了多次失败的怀孕过程，无论从精神还是身体上对夫妻双方都是非常严重的打击。第三代试管婴儿技术的发展为这样的家庭带来了希望，通过胚胎植入前遗传学诊断，找到不携带致病基因的胚胎移植到母体，生育健康婴儿。第三代试管婴儿技术已经帮助千千万万的遗传病家庭实现生育健康宝宝的愿望。
地中海贫血携带者、患者交流平台
提高认知，减少地贫患儿的出生；多些交流，了解地贫的预防和治疗知识。下面是我们了解到的一些交流平台，希望能给需要的人带来一些帮助：
百度贴吧：地贫吧
QQ交流群：
地中海贫血普及
中国地贫之家：
同时还有很多地区的互助群，可以直接在QQ上搜索“地贫”查找：
广东地贫互助群：
江西地贫家长交流群：
福建地贫群：