“地中海贫血”是一种遗传性溶血性贫血疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。地中海贫血病患儿又被称为“千万宝贝”，因其治疗费用可高达千万。随着人口流动加速，近30年来，地中海贫血这一地域性遗传疾病正在逐步向我国内地及北方地区蔓延。（（腾讯公益慈善基金会出品摄影报道/周平浪编辑/刘静小韦）
广西省阳朔县，冬梅，6岁，重型β地贫。因为早期治疗疏忽，冬梅牙齿脱落，肚子鼓胀。她的母亲从未听说过地贫，产检时医生也没有提醒过她们做地贫检测。“要是当时知道她有地贫，我绝对不会生下来。像她这种病一生都要输血，做手术也没钱。”年8月，B超显示冬梅的脾脏已经超过17厘米，却因为交不起手术费迟迟未能做手术切除。
更让冬梅母亲无奈的是，女儿的户口在阳朔，当地医保*策并没有将地贫列为重大疾病，一年输血费用只能报销元。冬梅从2岁开始输血，4年来输血排铁花了5万多，报销的还不到元。吃的药每瓶多元，有时候家里拿不出钱，她的母亲只能减量给她服药。父亲在广东打工，每个月收入的左右基本都寄回家，但还是不够治病的开销。
广西省玉林市高车村，郑金莲，17岁，重型β地贫。“我不喜欢这样的生活”，她坐在卧室里轻轻说道。在成长过程中，除了孤独，她还因为疾病造成样貌变化，遭到周围人的嘲笑。金莲6岁才被确诊是重型β地贫患者，13岁的时候，她的母亲才从一个同为地贫母亲的同事口中得知，这个病一定要输血。
“但那时候整个人都变形了，在学校整天被同学取笑，每天回家都哭，去上学的时候也常流眼泪”，母亲述说着女儿的遭遇。因为地贫患者缺钙，很容易骨折。年，由于同学的恶作剧，光是手臂就断过三次。对重症地贫患者来说，如果能在婴幼儿期开始接受正规的高量输血和去铁治疗，患儿可无明显临床特征。但患者家庭和医生对这一疾病认知的缺乏，导致像金莲这样治疗被耽误的案例很多。
同在广西省的李颖今年13岁，重型β地贫。对于李颖一家而言，相比经济上的拮据，血源更是关乎性命的问题。医院经常闹血荒，李颖基本都要靠亲戚朋友互助才能输上血。“最多的一次三个月没有输血，孩子的脚肿得走不了路，晚上要坐着才能入睡。”
为了治疗，李颖的父母带着她来到了南宁，他们在南宁一家菜场租了个小摊位，卖菜、卖糖饼、卖螺蛳粉，但赚的钱还不够给李颖输血。年7月底，李颖突然昏迷。“那时候医生说，症状到这样可能活不过中午了”，回忆当时的情形，李颖母亲猜想，可能是因为一次性给女儿输了6个单位（ml）血的原因，李颖总算是活下来了。
贵州省铜仁市石阡县，陈治同，7岁，重型β地贫，移植手术后出现溶血。年底，陈治同医院接受了亲源移植手术，但出院后，他身上出现了排斥、溶血反应。这已经是第五次住院了。“每次住院都心惊胆战，我们一边照顾小孩，一边还要忙着赚钱。”孩子的疾病慢慢消磨着这个家庭求医的耐心与意志。
广西南宁，去世地贫兄弟苏裕钦、苏淇一家唯一的合影。生于年的苏裕钦直到3岁才被确诊为重型地中海贫血，他的母亲选择了离婚。5岁时，父亲再婚，年弟弟苏淇出生，同样被确诊为地贫。在求医过程中，苏裕钦曾尝试过许多从未公开发售的药物。苏裕钦一路跌跌撞撞，顽强地活着，直到23岁的某一天突然失明，医院后就去世了。5年后，弟弟最终也没有逃过恶疾的摧残，相继离世。
“孩子走的时候，劝我们看开。我说放心，我看得开”，苏先生一根接一根抽着烟，“自从小孩得这个病我就想开了，当初蒋南华跟我明说，治不好。所以孩子走就走了吧，对我是一个解脱，对他也是一个解脱。”两个孩子曾经的房间，如今被腾空作了一间麻将室，或许朋友平日里来家中玩乐聊天，能帮助他们抵抗漫漫黑夜的孤独苦闷。
广州番禺区沙湾镇，郭易生（化名），39岁，重型β地贫。年9月24日，郭易生身上布满了治疗的痕迹，一道切脾手术带来的疤痕和注射去铁药留下的密密麻麻的针孔。由于地贫患者独有的特殊相貌，郭易生自小就被同学唤作怪物。在初中他还一度悲观度日，但很快就从消极情绪中走了出来。“看到电视新闻报道有人自杀，我都说他傻瓜。如果一个人决定生死，只因为遇到困难，全世界的人都自杀了。”
郭易生在输排铁药。年，因为长期输血导致过量的铁积蓄在内脏，他的心衰开始越来越严重，医院ICU抢救过一次才活了过来。那一次住院，他才开始接触到广州地贫家长会的志愿者，并对自己的疾病有了更多的了解，开始打去铁针、吃排铁药，身体才有所好转。
上海，暖宝，1岁，重型β地贫。暖宝父母在婚检产检也都做过血常规检查，所有数据都没有问题，除了血红蛋白压积这一项略低，“但当时觉得只差一点点，也没留意，医生也没当一回事。”由于地贫在上海相对罕见，并没有像其他地贫高发区那样，家长可以在一起互相抱团取暖。暖宝的父亲只能孤*奋战。
上海，蜀桐，2岁，重型β地贫。保姆带着蜀桐在家里附近的草坪上玩耍。邓先生是四川人，今年41岁，他的儿子蜀桐于年11月5日在医院出生。产检时，医生只是诊断他的妻子有轻微贫血，“后来我重新看了当初的血常规报告，红细胞体积明显小于正常水平。”经历了两年的求医和自学，这位年逾不惑的父亲对中国地贫的整体状况颇为感慨，“目前整个大环境都不理想，如果还不做好这方面工作，地中海贫血以后很可能就要改名为中国贫血了。”
广西省玉林市马鞍山村，孔智，26岁，重型β地贫。摩挲着朋友汽车的方向盘，孔智的眼中写满惆怅。因为小时候没有得到合理的治疗，他的身高一直发育不良，没有资格考取驾照。“我这辈子未必有机会驾驭它，但能欣赏就可以了。”他坐上驾驶座，摸摸方向盘，然后把头向后一仰，想象自己在开车。
据世界卫生组织年的报告估计，全世界近5%的健康人口携带有镰状细胞病或地中海贫血的基因。更令人担忧的，是地中海贫血的“北上”趋势。随着人口流动加速，近30年来，地中海贫血这一地域性遗传疾病正在逐步向我国内地及北方地区蔓延，并呈逐年高发趋势。
同样患有地贫症的李辉坐在第一排，抬起头认真听老师讲课。李辉也想像他旁边的孩子一样，能有一天正常地生活、学习。事实上，进行产前诊断，预防重症地贫胎儿出生，是目前国际上公认的最有效的措施，同时也希望一些地贫病的相关研究能早日取得突破，为这些孩子带去佳音。
点击这里或进入腾讯公益乐捐进入“地中海贫血患儿救助”项目帮助他们。
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇