遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2020/12/31 15:39:00

9岁的孩子

美好的人生刚刚起步

然而,对于衡东女孩胡燕君来说

短短9年时光

她还来不及好好认识这个世界

就已匆匆告别

▲活泼可爱的小燕君生前的照片。家属供图

小燕君1岁多的时候因发烧、体虚无力就医,医院后,医院被确诊为地中海贫血。

地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病,严重者可导致继发感染,甚至心力衰竭。目前最佳的治疗方式是接受干细胞移植手术。

小燕君在匹配到合适的干细胞之前,要长期依靠输血治疗维持生命。为了攒钱给孩子治病,一家人节衣缩食,日子过得很清苦。

今年3月,医院传来好消息,匹配到了适合小燕君的干细胞。一家人欣喜若狂,一切似乎都在往好的方向发展。

3月31日,医生成功为小燕君开展了造血干细胞移植手术。可是,孩子术后出现严重的排异反应。7月8日,小燕君因术后排异反应离开了这个世界。

“女儿患病多年,得到了社会各界的关爱和帮助,特别是因为许许多多无偿献血者的无私奉献,才延续了孩子的生命,让她感受到世界的美好。”悲痛之余,小燕君的爸爸妈妈联系上湖南省红十字会,表达了捐献孩子眼角膜和遗体的心愿,希望以这种方式回报社会,延续爱心。

如今,小燕君一双清澈透亮的眼角膜已成功保存在湖南省红十字角膜捐献爱尔眼科接收登记总站,将至少帮助两名角膜病患者重见光明。有需要的患者可拨打--咨询相关信息。

可爱的小天使

感谢你来过这个世界!

◆来源:长沙晚报

◆编辑:魏臻臻责编:张文凯

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