有这样一群孩子，他们天生就患有一种疾病，导致他们出生数日出现贫血、肝脾肿大进行性加重、*疸、发育不良，还会出现：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出。
为减轻或避免上述症状的发生与进展，保障他们的正常成长。孩子们每隔2-4医院接受输血去铁治疗。这种疾病叫珠蛋白生成障碍性贫血，原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。
由于遗传基因的缺陷所致。造血干细胞移植是目前能根治重型β地贫的方法。因此，这些孩子在坚持输血去铁治疗的同时，迫切地寻求合适的移植机会。当成功移植后，还需1-2年的密切观察随访，直至渡过所有并发症，最后各项指标稳定，才表示痊愈。这是一个相当漫长的过程......能接受正规治疗，最终寻找到合适的机会移植并成功的孩子是幸运的。目前温州医院血液内科主任俞康所带领的团队，成功救治了许多这样的孩子，成功率75%以上。儿童节当天，院团委携手血液内科医院的地贫儿童送去水彩笔和绘本。他们不能像其他孩子一样自由地过节，但是有了五彩画笔，即使在移植仓里也能化身为一位自由的“神笔马良”，天马行空，描绘五彩生活与梦想……SweetMemories
这几年温医大附一院儿科C3病区成为了地贫孩子移植前的"家"，他们定期要来复查、输血、去铁治疗和移植前的体检，儿童保健科负责孩子们生长发育的治疗。不少原本不幸的孩子，幸运地接受了移植。而移植后他们还需要密切随访观察。儿科C3病区携手血液内科，开展了"牵手地贫移植患儿——共度欢乐六一"家访活动。移植后的他们喜欢追逐蹦跳，虽然因治疗而掉光了头发，为了预防感染还要带着口罩，但他们乖巧聪明，眼神里充满治愈的希望。医护人员及志愿者一行的到来，受到了家长和孩子们的热烈欢迎。儿科与血液内科给孩子们带去了精心准备的礼物和一张节日贺卡，上面手书着全体医护人员的祝福和签名。礼物贺卡爱心准备志愿者们带着孩子们玩游戏的同时，血液内科副主任医师陈怡和儿科C3病区护士长苏丽丹就孩子病情治疗、护理及生活各个方面与家长进行了交流，也将儿童保健科副主任池美珠"牵手地贫患儿，开通绿色挂号通道"的好消息带给他们。医护人员深入病患生活，带去祝福与欢乐，也带给患儿和家长更多的信心与希望。这是血液内科、儿科及团委继年2月9日“牵手地贫患儿，暖心过小年”活动之后的再一次对地贫患儿的关爱活动。两科今后将继续牵手地贫患儿，帮助每个孩子实现平安、健康、快乐的梦想，同时推进科室优质护理延伸服务及科室品牌建设。年2月9日"牵手地贫移植患儿，暖心过小年"活动回顾来源：血液内科儿科团委
文字：苏丽丹
摄影：杨剑尚蕾蕾
编辑：叶张翔
审核：薛晓方
温州医院
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