遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2025/1/19 17:39:00
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华声在线5月7日讯(新湖南客户端·华声在线记者王璐段涵敏通讯员姚家琦肖嫔)5月7日,第26个“世界地贫日”前夕,北京京妍公益基金会“筑爱地贫行动”医院启动,该项目将为湖南省2-12岁需接受造血干细胞移植手术治疗的贫困重型地贫患儿,予以每人5-9万元的一次性医疗资助。医院、科室、患儿家庭提交联合说明即可进行审核。

启动仪式上,北京京妍公益基金会秘书长梁诚、医院院长谭李红教授还共同为“筑爱地贫湘间行”宣教项目揭牌,将组织专家用一年的时间在省内高发市县开展10场以提高地贫认知的义诊咨询、免费基因和健康宣讲活动。基金会还现场对需要定期输血的10名中重度贫困地中海贫血儿童予以每年元的输血费用救助。

据了解,地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血,也是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病。据有关数据显示,湖南籍患者地贫表型筛查阳性率为4.61%,永州、郴州等地高发,且90%的重型地贫患者在偏远贫困农村,对这些家庭来说地贫是他们致贫返贫的重要因素。

“中重型地贫患者需要定期输血来维持生命,给家庭和社会也带来了沉重的精神和经济负担,造血干细胞移植是这种疾病唯一根治的方法。”医院血液内科主任医师张本山介绍,造血干细胞移植治疗地贫成功率比较高,但移植费用比较高,此次“筑爱地贫行动”救助项目将为贫困中性地贫患儿家庭带来生命的曙光。

“重型地贫患儿的出生对家庭和社会都是沉重的负担,因此提高人民群众的健康意识,做好优生优育非常关键。”医院院长谭李红教授表示,医院将会组织专家下到基层开展以“筑爱地贫湘间行”为主题的大型巡回义诊咨询、基因配型和健康宣讲活动,广泛宣传国家健康扶贫政策,传播母婴安全、出生缺陷防治,特别是地贫预防控制知识。动员社会各界共同参与地贫防控工作,促进防控知识普及和防控措施落实,减少重型地贫患儿出生。为有效保障母婴安全,助力健康扶贫和健康湖南建设,决战脱贫攻坚、决胜同步小康奠定坚实基础。

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