遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2024/8/29 16:12:00
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亲爱的社会各界爱心人士、朋友们:

生命因奉献而美丽,社会因关爱而和谐。为了挽救更多白血病患者的生命,我们向全市青年朋友们发出倡议:请踊跃加入中华造血干细胞捐献者资料库,做一个平凡而伟大的爱心使者!我国每年有多万患者等待造血干细胞移植,仅白血病而言,全国每年新增4万余人,其主要发病年龄在30岁以下,儿童占50%以上,很大一部分是正处于花季的孩子们。他们每天都在生死线上期盼着、等待着,许多病人因缺乏相匹配的造血干细胞,无法进行移植而失去了宝贵的生命。让我们行动起来,积极投身到捐献造血干细胞这项造福人类、惠泽同胞的崇高事业中,拯救生命、奉献爱心、参与公益、升华自我,把爱心传遍天下,把真情播撒人间!凡年龄在18——45周岁,身体健康,符合献血者健康体检标准,都可以成为造血干细胞捐献者;我们热诚期待您的参与!

延伸阅读

造血干细胞知识问答

Q1

什么是造血干细胞?

造血干细胞是能自我更新、自我复制、有较强定向分化发育的能力,可以产生各种类型血细胞的一类细胞。造血干细胞在成人体内主要存在于红骨髓,可分化和产生各种血液细胞,经血流释放到外周循环血液中,而本身保持总量不变。

Q2

捐献造血干细胞对捐献者健康有损害吗?

人体内的造血干细胞具有很强的再生能力,正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、凋亡的循环往复,捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内血液中的各种血细胞可恢复到原来水平。因此,捐献造血干细胞不会损害健康。

Q3

捐献造血干细胞有什么鼓励政策?

成功捐献造血干细胞者,授予无偿捐献造血干细胞奖。获得无偿捐献造血干细胞奖的个人可以凭相关证件在内蒙古自治区内免费游览利用公共资源建设的景区;免费乘坐城市公共交通工具。

Q4

造血干细胞移植可治疗哪些疾病?

造血干细胞移植是现代医学的重大突破。造血干细胞移植可治疗恶性血液病、骨髓功能衰竭、部分非血液系统恶性肿瘤性疾病、部分遗传性疾病。如:白血病、恶性淋巴瘤、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、重症免疫缺陷病、急性放射病、地中海贫血等。

Q5

捐献造血干细胞的过程是怎样的?

1.初配:中国造血干细胞捐献者资料库免费为需要移植的患者检索HLA(人类白细胞抗原)相合的志愿者;

2.高分辨确认:初配相合的志愿者由省级分库做好再动员工作,重新采集血样与患者进行HLA高分辨检测;

3.体检:高分辨检测确认后对捐献者进行全面体检,在确保捐献者安全的情况下确定采集时间和方案;

4.采集:体检合格后的捐献者安排到指定的采集中心捐献,采用肌肉注射细胞动员剂的方法将血液中的造血干细胞动员到外周血中,然后从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时将其它血液成分回输捐献者体内;

5.移植:采集好的造血干细胞由资料医院医医院,根据移植计划如期注输到患者体内;

6.回访:采集后天内、1年内对捐献者进行回访。

捐献者大约需采集多少造血干细胞?

按卫健委非血缘造血干细胞采集技术管理规范中采集量的要求:每次采集造血干细胞悬液50-ml。

Q6

志愿者报名登记后,是否马上就要捐献造血干细胞?

志愿者报名登记且血样检验合格后,相关的检测数据会储存到中国造血干细胞捐献者资料库中备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时,由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库,如果检索结果得知您的HLA正好与患者吻合时,省级分库将通知您做捐献的准备。因为人类白细胞抗原的相合率同卵(同基因)双生兄弟姐妹为%,非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是1/4,非血缘关系的HLA相合率一般是万分之一,在较为罕见的HLA类别中,相合几率只有几十万分之一甚至更低,所以等待的捐献过程可能很短,也可能要等若干年。而大部分志愿者可能没有捐献的机会。

Q7

我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定?

造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后您可以提出终止捐献。但因检测您的HLA已花费了资料库有限的资金,为了节约经费,如果提出终止捐献,请作慎重考虑。但移植前,尤其签署捐献同意书后就不能撤销捐献决定。因为到这个阶段,患者已为准备移植进行了大剂量的放疗和化疗,完全丧失了造血能力,此时若您终止捐献,不可能再临时寻找配型相合者,就会危及患者生命。

Q8

我登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,但一直没有叫我捐献造血干细胞,这对发展造血干细胞移植的生命工程有帮助吗?

您一旦登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,就是一种高尚的奉献行为。您的HLA分型等资料加入中国造血干细胞捐献者资料库后,您就已为每天等候着造血干细胞移植的上百万患者及家属带来新的希望。

Q9

怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名造血干细胞志愿捐献者?

凡年龄18-45周岁,身体健康,经血液检查合格(符合无偿献血条件)的公民,特别是曾经参加过献血者,都可以成为一名造血干细胞志愿捐献者。您可与当地红十字会联系,或直接到中心血库(包括献血点、流动献血车等)报名并填写志愿捐献书,由献血工作人员抽取10ml血液留样(也可在献血的同时留下血样)。血样检测合格后,您的相关资料会录入到中国造血干细胞捐献者资料库中,您就成为一名光荣的造血干细胞志愿捐献者了!

来源:市红十字会

编辑:戴文宸

编审:赵宗杰张舸

终审:李恩广雷建军

总监制:肇慧茹

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