遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2024/6/24 16:21:00

熊靖轩(右)和哥哥熊皓天(左)。

今年6月底,医院接收到一位13岁男孩熊皓天,经过检查各项身体指标,7月初确诊熊皓天患有重型再障性贫血。“我要多吃几碗饭,我太瘦了,多吃点就可以救哥哥了。”熊皓天年仅7岁的弟弟熊靖轩得知消息后开始狂吃东西,为的就是增重后可以用骨髓去救哥哥。

男孩为给哥哥配骨髓每天狂吃

“他们兄弟感情非常好,大的可能内向一点,但是小的很活泼。13岁的熊皓天没看到弟弟的时候总是板着一张脸,但是一旦看到弟弟,就很开心,两个人总有说不完的话。”今年6月底,熊皓天被诊断患有重型再障性贫血,孩子父亲熊辉总是偷偷流眼泪,但看到两个孩子一起聊天的时候,觉得再难也要坚持下去。

自从哥哥熊皓天诊断结果出来后,听医生说需要进行骨髓移植,而弟弟熊靖轩年纪小,体重太轻,达不到捐髓救哥哥的条件。于是,7岁的熊靖轩开始每天狂吃东西,希望自己的体重能够达到做手术的条件,帮助哥哥早日康复。“只要哥哥能好起来,我一定会每天都多吃东西,我实在太瘦了,听说还要长几十斤才可以。”弟弟熊靖轩说,自己上课的时候都在想哥哥,但有时医院,他还是想去看哥哥。

熊辉说,哥哥熊皓天体重96斤,弟弟才40多斤,最起码要达到哥哥体重的70%才能勉强合格。“孩子实在太小了,才7岁,几乎是很难进行匹配了,即使体重达到了,还在发育阶段,怕也是很难。”熊辉说,弟弟还不知道这个方案很难实行,但一家人都不忍心告诉这个7岁的孩子,他每天都充满了希望,为哥哥加油打气,他觉得每多吃一点,救哥哥的希望就多一分。

后续治疗仍是一场持久战

“到现在也想不通为什么会这样,熊皓天在学校突然发烧,送到诊所后也一直未退烧。后面在二附院经过各项指标检查,7月4日,确诊患有重型再障性贫血。”现在还未真正开始治疗,就已经花费了几万元。熊辉说,这是一场持久战,必须要撑下来,才能看到希望。

目前,医院血液内科副主任医师余莉表示,病人熊皓天的血细胞非常低,白细胞、血小板几乎没有。“通俗来说,这是一个骨髓里面造血完全衰竭掉,而不再造血的疾病。”医生介绍,如果短期内没有得到有效救治,病人的生存时间将不超过三个月。

“骨髓配对估计要花60万,后续还可能有排斥反应,可能需要万。但目前还没有骨髓移植的机会,现在在进行基因检测,如果是先天性的就只能进行骨髓移植;不是的话可用一种药物治疗,总费用也要几十万,现在经济状况确实困难,但一定会坚持下去。”熊辉说道。

若有爱心人士,可通过汇款给出帮助。受捐人姓名:熊辉;银行账号:;开户行:兴业银行南昌市桃苑支行。

编辑:陈莉

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