遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2024/5/14 16:44:00
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在中国,每年有万癌症患者死亡,他们花掉了毕生70%以上的积蓄,占去了国家20%的卫生总费用。都说病来如山倒,有时候,倒的不止一个人,而是一整个家庭,在一个医疗体系根本不完善的国度里,病,也等于恐惧、等于贫穷、等于全家崩溃!“有钱钱顶着,没钱命顶着”已成为许多人得了重病却没钱医治的无奈选择。近日李克强就电影《我不是药神》引发舆论热议作出批示,“要尽最大力量,救治患者并减轻患者家庭负担。”图为年8月13日,癌症患者江麦生的儿子抱着病重的父亲,哭着说:“我永远不让你离开!”

河北涉县曾被称为“癌症村”。地理环境、饮食习惯、工业污染和水源都曾被怀疑为致病原因。防治工作遭遇资金和村民观念等多重困阻,导致最后许多村民的生命无奈的画上了句号。江麦生只是众多动手术的癌症病人之一,在他之后又有9名新发病癌症患者做了手术。调查发现,在这个癌症高发区,每年的死亡人数中,至少有50%-60%的死亡者是患有食道癌和胃癌的癌症病人。在固新村,很多村民患病都是偷偷地去检查,偷偷地做手术,村民们说,他们担心影响儿女的婚姻。

傍晚,江麦生来到儿子床前,吹起了笛子。笛子是江麦生一辈子的兴趣,面对自己的病情江麦生止不住的叹气,也许只有沉浸在笛声中才能让他忘记病痛。江麦生现在什么活都不能做,他说除了吃饭就是在等着,等着死亡,尽管欠了债,江麦生的妻子还是坚持给丈夫买点小鱼和肥肉,因为“大鱼和瘦肉太贵!”江麦生说,被检查出患了食道癌等癌症就等于被判了死刑,手术后一般不会活过5年,“很多两三年就死了。”江麦生说,对于他们这些患者来说,活一天算一天。

每一个与死神抗争的病人和家庭都是艰辛的,芸芸众生因与病魔同行使生活蒙上一层厚厚的阴影。即使身家百万,也无人有足够勇气去抵抗凶猛的重症疾病。医疗资源的分配不均,小城市医疗水平落后,医院挂号排队难。一场重病足以摧毁一个普通家庭的未来。年4月17日,为给孩子看病,原本称得上富有的赵长永,如今家徒四壁。为筹钱给孩子治病,47岁的他在郑州一间艺术工作室里脱下衣服,成为一名“裸模”。赵长永22岁的儿子,十几年前被查出患有再生障碍性贫血。之后,女儿被查出患有白血病。治疗前后已经花去60余万元。

赵长永说,他也曾经是个“有钱人”,开了养猪场,是村里第一个“万元户”。如今为了给孩子治病却想尽办法挣钱。那天在石佛村村口,他看到有人举牌招临时人体模特,二话没说便走了过去。这之前,他从来没听说过“裸模”这职业。“我真是羞死了,恨不得立马逃跑。”考虑许久,赵长永还是脱下了衣服。一个小时后,作品完成。按照约定,赵长永得到了元报酬。

让赵长永信心倍增的是女儿已基本康复,只需要长期服药巩固。“再坚持坚持,找到合适的骨髓源,凑够给儿子移植骨髓的钱,就不用再受累了。”治疗期间,儿子住在病房,他“住”在走廊里。来郑州前,他把养猪场低价转让了。在陪儿子看病期间他各处打零工。面对记者,赵长永显得十分坦然。“我不懂啥是艺术,只要能通过正当途径赚钱给孩子看病就可以。”

只有27岁的杜晓燕一样如此,为了得白血病的弟弟承受着本不该承受的生活重担。“我上小学时帮人铲沙子,初中时搬砖补贴家用,体力活多干多挣,我能干好。”在河南省许昌市郊区的一个汽车配件厂里,27岁的她一边吃力地搬着近三十斤重的车轴一边说。瘦小的杜晓燕来到汽修厂靠搬车轴赚钱救弟弟,每天搬上万斤车轴的她顾不上节食和皮肤保养,半年多时间早已没了当初的美丽容貌。一心挣医院和车间两点一线,相恋三年的男友也离她而去。

杜晓燕12岁的弟弟杜俊涛被确诊为急性淋巴细胞白血病T系(中危)。漫长的治疗,杜晓燕和父母已经借遍了亲戚朋友。在汽配厂里,瘦小的杜晓燕在人群中十分醒目,她把近30斤重的车轴一块块搬到小推车上,再用尽全力,把车推到仓库角落里,整理摆放。一个来回,汗珠便从额头上落下来,一整天下来,她能搬上万斤,腰累得直不起来。

家中的父母都是农民,身体又不好,寻医路上,姐弟二人相依为命。弟弟的脚因为腐烂无法行走,姐姐便背上多斤的弟弟,从家到车站,医院,从门诊到治疗科室……弟弟住院,医院附近租了个能做饭的小屋,她说弟弟喜欢吃她做的炒肉片。“姐,你咋不是我妈?”、“姐,你咋对我这么好?”……在杜晓燕背着弟弟看病的路上,杜俊涛不止一次地这样问,他靠在姐姐瘦小的背上,问着问着就睡着了。

癌症仿佛可以把每一个患病的人逼得走投无路,但在死神面前可以,一个人的求生欲可以被无限的激发。年6月30日,成都市武侯区航空路新希望大厦外,莫向松和同学们下跪并举着广告牌向刘畅借款万救命。上面写着“借我一百万,我打工还你一辈子”的字样。莫向松,21岁,四川宜宾人,成都农业科技职业学院动物防疫与检疫专业级学生。他被确诊患急性白血病。莫向松表示,因家庭经济困难,自己此举只为获得救助,“我就是想活下去”。

莫向松称,自己出生3月后母亲去世,父亲因此精神失常,自己从小与养父母一起生活。因家庭困难,如今他不可能承担巨额治疗费用。莫向松表示,他回校时遇到这14名同学刚领完毕业证,便对他们说了这个想法,获得了支持。至于为什么要送玫瑰,莫向松说,玫瑰代表着“送人玫瑰,手有余香”,希望更多人帮助需要帮助的人。莫向松说:“我还是希望能从他们手里借到钱。”对于偿还方式,莫向松希望能到借款企业去打工,慢慢偿还借款。

不管是为了自己还是家人,这样的事情并不罕见。目前很多重大疾病并不在国家医保报销的范围内,而治疗必须用到的进口药物和高端技术也不在医保范围内。一旦患病,只能自己承担昂贵的费用。图为年11月29日,三十多岁的夏军愿做“人肉沙包”,为两岁患白血病的儿子筹钱。有人捐钱,也有人一笑了之,质疑其真实性。

据夏军介绍,他们是四川南充人。13年10月,儿子果果开始频繁感冒、发烧,身上也有了小红点,医院确诊为白血病。他与爱人均为半相合配型,医生建议他到北京治疗。之后,他与爱人、岳母带果果来到北京,医院,刚做完手术,治疗费用已超过70万元。

至于为什么选择这种方式为孩子募捐,夏军说,家里房子已经卖了,还借了40多万元。他想过乞讨,怕没人理会,不起作用。选择这种方式,他挣扎了很久,“这种事,很多人说法不同。”他说自己秉持一种信念,他的事情是真的,只要能筹到钱,他就问心无愧。“或许,这样就能帮到孩子”。

中国国民的保险意识普遍弱。很多人抵触商业保险,而贫困家庭又买不起商业保险,抵抗风险能力更低。图为年7月25日,白血病患儿娜娜(化名)的母亲陈得娟在街头卖拥抱,为她的白血病女儿求医疗费。短短一个小时,就有近百市民为娜娜捐款千余元。28岁的陈得娟是广东省连州市龙坪镇人,年初,她和老家在重庆开县的周俊结婚,同年9月,女儿娜娜出生。不幸的是后来查出娜娜患有白血病。

自从娜娜入院后,丈夫周俊就回到开县老家,找到亲戚朋友,为女儿筹集医疗费,陈得娟在渝中区红球坝34号租下一间单间,专门照顾女儿。“得知女儿的病情,房东还特意降低了房租。”这一善举让陈得娟夫妇十分感动。“我们两口子有双手,完全可以自食其力,但女儿的病情是在等不起。”“癌症等重病患者关于进口‘救命药’买不起、拖不起、买不到等诉求,突出反映了推进解决药品降价保供问题的紧迫性。”

“在病房里大家给我的拥抱和鼓励,使我想到用这种方法求助社会。”陈得娟表示,虽然自己声称拥抱一次10元钱为女儿筹治疗费,但大多数人在了解女儿和自己家庭情况后,纷纷慷慨解囊,激动不止地她含着热泪与对方紧紧相拥,“这些好心人切切实实让我感到了温暖和鼓舞。”

年11月12日,一个身穿白色校服的女孩在人群中格外显眼。她拿着一块牌子,写着她19岁,哥哥得了白血病,家里没有钱治疗,现在以20万元的价格卖自己的处女之身,医院的“处女证明”。标题中“20万元卖处女之身救哥哥”的刺眼字样,考验着人们的神经。

据女孩派发的“求助信”介绍,她姓许,23岁,是云南文山州丘北县一名高三学生。3年前,她哥哥患上急性白血病,幸好自己与哥哥骨髓配对成功,哥哥做了骨髓移植手术,但不幸出现严重排异反应,家里已没有积蓄……现在家中只有其父亲和两个妹妹在家,靠种玉米为生。

许彦红表示,是自己拖累了全家,如果可以,他想回家,不让妹妹抛头露面,让她好好读书。许彦红在死亡边缘挣扎苦苦的挣扎着,家里微薄的收入无法支撑起这高昂的医疗费,只能眼睁睁地看着“贫穷”一点点吞噬生命,当记者问及许彦红的情况时,母女俩一脸无奈。

据调查,人的一生罹患重大疾病的机会高达72.18%,患癌概率为36%,一旦有人生场大病,动辄就需要几十万、上百万的医疗费用。躺在病床上,看着身体里的血液一点点流向透析设备,年仅28岁的孙红那张几乎看不出血色的脸庞依然露出开心的笑容,与手机直播平台里的网友畅聊自己5年来抵抗尿毒症的经历。偶尔有网友刷的礼物(可换取人民币)则成了孙红唯一的经济来源。3个多月前,丈夫患病去世后,济南十六里河的一间出租房里仅剩下孙红和5岁的儿子。孙红一个人要面对一周三次透析治疗费、房租水电、儿子学费等费用。

“我今年28岁,家在济南平阴县洪范池镇。年怀孕期间查出患有尿毒症,现在每个星期需要做三次透析才能维持生命。”孙红在直播平台如此介绍,其丈夫在3个多月前也因病去世。目前她和5岁的儿子租住在十六里河附近,这样可以方便透析治疗,也能接送孩子上下学。

网友赠送的虚拟物品,成为孙红唯一的经济来源。“有时候直播一天只有几十块钱,多的时候会有元左右。”孙红说,这些钱基本刚好能满足日常医疗费用及生活费用,“缺医药费的时候,当医院。为了节省开支,孙红一天的饭就是三个饼。

“孩子想爸爸,经常用

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