"因为这个病，我已经失去一个儿子，我真的不能再失去一次。我对不起我的第一个娃，当时家里太穷了，我眼睁睁看着他撒手人寰，他那时才三岁。所以这一个儿子，我们就是倾家荡产也要救。”妈妈严润珠哭诉。（图为重型地中海贫血患者医院的移植手术仓内）
严润珠和丈夫何克楚老家在湖南省道县仙子脚镇，现住在乌鲁木齐市水磨沟区东八家户农贸市场0-79号。以前夫妇俩靠在市场卖鱼为生，一个月大概赚元，正好够一家五口的生活开销。夫妇俩还有两个女儿，何小兵排最小。（图为手术前妈妈严润珠和小兵在移植科等待化疗和入仓排期）
每次回忆起二十多年前，严润珠泪流满面。年，她的大儿子刚出生8个月，就出现脸色发黄的症状，医院就诊。医生诊断为重型地中海贫血，那时候还没有办法治好重型地中海贫血病。“我们没有钱给大儿子持续输血，只能选择放弃治疗，大儿子在三岁的时候就走了。”大儿子的离去让严润珠痛心不已，她失眠半年，每晚闭眼就是大儿子的身影，深陷痛苦和自责中长达半年，期间暴瘦二十多斤。（医院移植手术仓内）
年8月25日，小儿子何小兵出生，给绝望的母亲带来新的希望。然而，因为夫妻俩不了解地贫症是遗传性疾病，也没有在孕期抽羊水检查。在何小兵8个月大时，严润珠发现他脸色发黄、全身无力，立刻医院检查。发现孩子贫血很严重，但医院也查不出具体病因，当时小儿子只能靠每个月输血来进行治疗。“那时我心里忐忑不安，心想千万别是和大儿子一样的病。”严润珠回忆道。（医院做血液化验）
直到年3月份，夫妻俩带着小儿子医院检查。最让夫妻俩担心害怕的事还是发生了，小儿子被诊断患重型地中海贫血，夫妻俩无法接受残酷的现实，严润珠几乎昏阙在地。（医院移植仓内）
医生告诉他们，地中海贫血是遗传病，病人需每2至5周接受输血一次，随着年龄的增长，每次输血量也会逐步递增。只有接受规律、高质量输血和系统正规祛铁治疗的患者才能长期存活，要根治则必须做骨髓移植手术。为了上学，确诊后夫妻俩带着孩子回到乌鲁木齐，按照医生的建议，在当地给孩子做定期输血和吃去铁酮进行治疗。（图为何小兵的输血袋）
年5月，在学校上课的何小兵突然鼻子流血、牙龈出血，脚上也出现许多黑点，而且感觉心脏疼痛，情况非常严重。严润珠不敢耽误，从乌鲁木齐带着小孩医院。检查后，医生告诉她，孩子的脾脏功能已经坏死了。同年6月份，何小兵接受切脾手术，脾脏切除后，病情慢慢恢复起来。医生再次建议，只有做骨髓移植才能根治。
夫妻俩何尝不想过给儿子做骨髓移植。其实早在年，一家人就给何小兵做地贫基因检测配型，结果却没有一个人符合全相合。七年来，他们一直没有找到配型全相合的骨髓。只有何小兵二姐的地贫基因检测配型是半相合。年，夫妻俩决定听从医生的建议，以造血干细胞移植术，加脐带血植入的方式进行手术治疗。只要有希望，绝不会放弃孩子。（图为何小兵二姐姐坐火车前往广州，配合弟弟何小兵做移植手术）
为了给孩子治病，今年五月份，严润珠和丈夫何克楚从乌鲁木齐搬来广州，生意没办法做，一家人没了经济来源。为了省钱做手术，医院附近租最便宜的房子住。“儿子爱吃我包的饺子、云吞，我就想着，能给他做一顿算一顿。每一顿都认认真真，好好地做。”在出租屋里，严润珠边包云吞边流着眼泪说道。对她而言，“为儿子做的每一顿云吞，都可能是最后一顿。”
“我们对不起大娃儿。”每次提及因贫穷迫不得已放弃治疗的大儿子时，夫妻俩的眼泪就止不住。大儿子的离去是夫妻俩一生的痛，没想到相同的厄运又一次降临在小儿子身上。“他是我唯一的希望。”严润珠总是忍不住哭诉，“我真的不能再次失去我的孩子。”这件事夫妻俩深藏心底，一直没有对小儿子提起。何小兵不知道，除了两个姐姐外，他还曾有一个从未见过的哥哥。（图为出租屋里，何小兵在吃妈妈做的包子和云吞）
或许上天垂怜，给了这个家庭一线生机。6月份，医院传来消息，小孩的铁蛋白正常，可以安排住院治疗，做骨髓移植。医生预估，做骨髓移植手术的费用和后期治疗需要50万左右，巨额医疗费成了这个家庭最大的拦路虎。（图为医院窗口前，严润珠与儿子在办理住院手续）
这9年来，辗转奔波检查治疗，每个月给儿子输血和用药，夫妻俩早已花光积蓄，一贫如洗。如今，为了给孩子筹集手术费，严润珠夫妻俩把老家唯一的宅基地转让给村民，筹来了元，他们把之前用于卖鱼的小面包车也卖了元。现在家乡再无住处，他们成了真正的“异乡人”。（图为已卖出的小面包车）
可是这点钱还远远不够。卖完老家的地，夫妻俩又向亲朋好友挨个打电话，一百两百地凑，最终东拼西凑也只筹来了35万，还有至少15万的缺口。（图为严润珠丈夫何克楚为儿子筹集医疗费，在乌鲁木齐与广州两地之间奔走求助）
尽管没筹齐医疗费，但他们好不容易等来移植的机会，儿子的铁蛋白指标正常，如果不做手术，下次机会不知要等到何时。7月23日，何小兵在医院接受骨髓移植手术。6天后，继续接受脐带血植入术。因孩子血小板较低，隔一天就要输血小板，输一个单位血小板就需要二千元左右，再加上其他费用，每天需花费七、八千元。目前，夫妻俩为孩子筹的医疗费已经用完，但孩子仍需要在移植仓内接受治疗。（图为护士在移植仓内给何小兵换药）
手术后何小兵仍需要在移植仓内接受治疗，若停止用药，随时会有生命危险。医护人员在移植仓窗外放置着苹果，寓意希望何小兵能平安战胜病魔。二十年前，因为贫穷才不得眼睁睁看着大儿子离开人世，如今同样的厄运降临在小儿子身上，夫妻俩无法接受再次失子之痛。（图为父亲何克楚守在移植仓外，想办法筹钱继续为儿子治疗）