遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2023/10/29 16:47:00
“妈妈,老师今天又夸我了,说我跳得最好。”“妈妈,我拿到了比赛的第一名。”这个漂亮的女孩叫彭思蕾。年1月7日,只有七岁的彭思蕾正在手术室内做脑梗手术。站在手术室外,周娇回忆起女儿小思蕾生病前的点点滴滴,心痛万分。她怎么也不会想到,女儿在患上地中海贫血、急性淋巴细胞白血病之后,居然会因为突发脑梗昏迷,再次进了手术室。年1月7日,长沙市最高气温只有2摄氏度,但是站在手术室外的周娇却感觉不到一丝寒冷,因为此刻她的内心已经被恐惧、无奈、悲伤填满了。小思蕾的手术进行了四个小时,周娇和丈夫就那样站在手术室外,一步都不曾离开。随着时间一分一秒地过去,夫妻二人的眼泪一滴、一滴掉落,心也碎了一地。万幸的是,经过手术,小思蕾脑部阻塞的血管被成功疏通。当得知孩子手术成功那一刻,周娇和丈夫喜极而泣,抱在一起痛哭起来。小思蕾没来得及看上父母一眼,就被送进了重症监护室。医生告诉周娇:“虽然孩子的手术很成功,但是接下来的治疗却很麻烦,因为要先查清楚孩子脑梗的原因,再来制定治疗方案。”周娇和丈夫彭期家是湖南省祁东县洪桥镇朱家村人,像许许多多的农村夫妻一样,为了给孩子创造好的学习条件,他们带着孩子在县城租了房,找了工作。小思蕾还有一个姐姐,平时姐妹俩的学习成绩都很好,而小思蕾更是多才多艺,不但会画画,一直坚持练舞蹈的她还在比赛中拿到了第一的名次。但是谁能想到,就是这样一个让周娇引以为傲、漂亮可爱、多才多艺的孩子,却在年的10月,突然被病魔给盯上了。年8月底,小思蕾出现右手关节肿痛的症状,当时,周娇以为是练习舞蹈碰到的,也没在意,在贴了膏药后还真消肿了。到了年10月,小思蕾不但手关节肿痛,还出现脸色发*、走路无力的症状。周娇感觉到事情不对劲,急忙带医院治疗。在做了各项检查后,医生给出的结果是贫血、类风湿关节炎。10月6日,为了进一步确定小思蕾的病情,周娇带着女儿医院。在等待了七天后,周娇等到了一个让她难以相信的结果,小思蕾被诊断为地中海贫血和急性淋巴细胞白血病。医生告诉周娇,孩子的病情很严重,而之前孩子手肿的原因也是由于血液有问题引起的。“听了医生的话,我悲痛欲绝,我怎么都不会想到,一向健健康康的女儿怎么就突然得了这样的大病。当时,我哭着打电话告诉丈夫,得知这个结果后,一个大男人居然在电话那头也哭了起来。”周娇痛苦地回忆道。第二天,在手机店上班的丈夫彭期家就带医院,开始了小思蕾的漫长治疗之路。“我女儿的治疗进行得非常坎坷,上第一个化疗之后,女儿就出现了强烈的呕吐,严重的时候血都吐了出来。由于她的血小板比较低,一出血就止不住,把医生吓得都够呛。而我内心更是心惊胆战、如履薄冰,每天都在焦虑不安中度过。”周娇说道。第二个疗程开始,小思蕾又出现了肠道感染,一直拉肚子。随后头发也开始大把大把地掉落,第二个疗程做完的时候,小思蕾已经变成了一个小光头。“那个时候,女儿每天都要问我,‘妈妈,我的头发还能长出来吗?我还能回去学校和跳舞吗?’每次听着女儿这样的问话,我心如刀割,因为我也不知道那天什么时候才能到来。”虽然每天备受病痛折磨,但是病床上的小思蕾依然表现得懂事、可爱。她不但乖乖地配合医生的治疗,还在治疗间隙拿出她心爱的画笔,画出自己心中向往的蓝天白云和初升的太阳。而小小的病房也成了她跳舞的教室,只要身体允许,她都会伴着音乐翩翩起舞,用她优美的舞姿和灿烂的笑脸,为父母送上一丝安慰。“女儿越是这样懂事,我的内心越是痛苦,因为我知道她努力呈现笑脸的背后,是对生命的渴望、是对自由的向往。可是面对着女儿接下来的治疗,我们却已经到了山穷水尽,无力为继的地步了。”周娇痛苦地说道。现在,小思蕾还在重症监护室内观察治疗,而医生也查出了小思蕾脑梗的原因——由化疗药物引起的脑部血管梗阻,也就是说小思蕾接下来的治疗真的很麻烦。如果继续用化疗药,怕再一次出现脑部受损的情况,但是如果不用药,孩子体内的癌细胞就会像潮水一样疯狂上涨。面对小思蕾特殊的情况,医生只能一次次调整治疗方案,同时告诉周娇夫妇,由于孩子病情复杂,她后续的治疗费用也要比普通孩子高出一倍,让他们做好心理准备。从小思蕾生病到现在,他们已经花去了近50万,除去报销的一部分,他们还自费了30多万,而这些钱大部分都是亲戚朋友借来的
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