遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2023/9/21 21:36:00

地球上有超过75亿人,但每一个人都是独一无二的个体。虽然每个人也都有着自己的故事,但今天我们要说的是——最不寻常的孩子。他们与同龄人不同,他们的故事令人难以置信,他们的外表和精神力量令人钦佩……

8西伯利亚的丹妮莉丝

幼小的安妮·阿利安娜来自俄罗斯雅库什一个小村庄,她有着神秘甚至梦幻般的外表。大自然赋予了这个白化病女孩瓷器般的皮肤,雪白的睫毛和紫色的眼睛。然而,她经常把它们藏在太阳镜后面。

网民们称这个女孩为白雪公主,甚至是西伯利亚的丹妮莉丝。有人把她比作《冰雪奇缘》中的艾尔莎。摄影师瓦迪姆·鲁夫是第一个在Instagram上发布小女孩照片的人。他最初社交媒体上看到了安妮·阿利安娜的母亲的账号,后来让他大吃一惊的是,女孩居然是他亲戚的邻居。现在安妮·阿利安娜的专业照片由她的母亲发布,她管理着小女儿的Instagram账号。

很快,这个白雪公主就引起了英语媒体的注意,这个女孩也收到了世界上最著名的广告公司的邀请。然而,安妮的母亲暂时拒绝接受他们的邀请。她不想让女儿从学校分心,而且很难一直待在城里,因为家里还有一个很小的孩子。

现在,她过着正常的生活,享受着她的童年,但她梦想着成为一名模特。安妮非常上相,她喜欢在镜头前摆姿势,吸引每个人的注意力。

7世界上最美丽的女孩

一张5岁的杰里的照片偶然出现在互联网上,并且火速蹿红。她的照片是由尼日利亚摄影师墨菲拍摄然后发到Instagram上的。墨菲是一位自学成才的摄影师,他拍摄了来自非洲各地的人们,向世界展示了一种独特而不寻常的美。可是如果没有杰里的照片,也许这位摄影师的作品都会被忽视。

当然,互联网奇迹发生了。Instagram用户和英国媒体给了这个尼日利亚小孩“世界上最美丽女孩”的称号。例如,《镜报》写了一篇关于她的报道。摄影师指出,虽然杰里没有任何模特经验,但相机并没有让她感到害羞。

巴木伊娃补充说,这个女孩有两个姐姐,她们都有着漂亮的脸蛋和坚强的性格,她鼓励她们的母亲在Instagram上为她们创建个人资料。短短几天内,这些照片就获得了成千上万个赞,粉丝们都在评论中称这个女孩相当美丽迷人,你觉得呢?

6两种颜色头发的宝宝

通常你是无法改变你的基因的,比如大多数人都会继承父母的眼睛或鼻子的形状。我们的小主人公米利安娜就天生有一种罕见的遗传特征:浓密的棕色头发中有一缕白色的卷发。这种不同寻常的颜色是遗传自她的母亲布里安娜。白色的头发是由小儿麻痹症引起的:头发和皮肤中色素含量低或完全缺失,这是一种罕见的情况。

令人惊讶的是,布里安娜的母亲,祖母,甚至她的曾祖母,都有和米利安娜完全一样的白色头发。不幸的是,这个家庭并不知道这个遗传特征的历史,因为布里安娜的祖母乔安娜是在孤儿院长大的。后来她被收养了,因此对她的亲生父母一无所知。

顺便说一句,布里安娜的妹妹没有白头发,但她希望她的女儿能继承这个不寻常的标记。“她出生后,他们把她放在我的胸口,当我看到她有这个标记时我很高兴”,布里安娜说。她希望自己的女儿能够带着自己的发色过上平静的生活,不会在意同龄人的话。布里安娜会告诉她的宝贝女儿她是独特美丽,所以她永远不会把刻薄的话看得太重。

5最长睫毛的男孩

穆因·巴乔纳夫住在莫斯科,他的家人是从塔吉克斯坦搬来的。他出生时的睫毛就很长,现在已经长到了4.3厘米。特殊的长相并未让穆因感到不安,他说:“我像其他人一样生活,没有必要特别照顾我的睫毛。我感觉挺好的,没有哪里不舒服。”

虽然穆因已经进入了俄罗斯的记录,他有更大的野心。当然了,我指的不是吉尼斯世界纪录,而是穆因喜欢的足球。他想长大后成为一名厉害的足球运动员,现在他在莫斯科斯巴达克俱乐部训练。

穆因每次出门,所有的路人都还是会盯着他的眉毛和睫毛。幸好,这个男孩能够接受现状,他不太在意别人的反应。但为什么他有这么长的睫毛呢?

男孩的父母说经过无数的检测显示他非常健康,只是睫毛方面的基因异常。这可能是由于母亲在怀孕期间服用药物,但没人能确定。巴乔纳夫家有4个孩子,但只有穆因的睫毛这么长。

4没有鼻子的宝宝

小特莎是个普通的孩子,她喜欢在外面玩,跳舞。她很活跃,但有些特别,因为她没有鼻子。官方称这种疾病为再生障碍性贫血,这是一种非常罕见的疾病。

特莎的情况是在一次超声波扫描中发现的,扫描结果显示她的脸平得不正常。当然,父母们都很震惊,但并没有被吓倒,很快新生儿如期降临。

虽然这个孩子没有嗅觉,也没有鼻窦,但她会咳嗽、打喷嚏,甚至会感冒。除了发育不全,这个女孩还有心脏和眼睛的问题。11周时,她接受了左眼白内障手术,但并发症导致她的一只眼睛完全失明。

特莎还接受了气管切开术,以便在吃饭和睡觉的时候能够呼吸。尽管有这些问题,这个女孩仍然活泼开朗。不久后,她还要做几次手术,安装鼻子植入物。如果有必要,可能还需要更换一个更大的植入物。

3世界上最大的婴儿

墨西哥男孩路易斯·曼纽尔是世界上最大的婴儿,因为他在10个月大时,体重就达到了30公斤,然而这应该是9岁儿童的正常体重。

当路易斯只有一个月大的时候,他的父母已经给他买了两岁孩子穿的衣服。他出生时体重3.5公斤,之后以闪电般的速度增重,引起了医护人员的担忧。医生们认为这个孩子患有普瑞德威利综合症,目前并没有有效的治疗手段。这是一种由于特定基因功能丧失而导致的遗传病,它会导致很多问题,比如持续的饥饿,还有糖尿病。

路易斯的家庭并不富裕,所以家人不得不发起募捐,为他们的儿子筹集医疗费用。

2唇裂和异色症

马登出生在美国俄克拉何马州,从出生的第一分钟起,他就是一个与众不同的孩子。马登有一种面部畸形,通常被称为唇裂或腭裂。此外,男孩两只眼睛不一样,他患有异色症。

幸运的是,现代医学的发展使得矫正腭裂成为可能,马登长大后,他的外貌也得到了轻微的矫正。

异色症的发生率为世界人口的1%,当然大多数病例并不明显。而马登的一只眼睛是蓝色的,另一只是淡褐色的,显得非常不同。虽然很多人认为异色症是美丽的,但许多孩子会欺负异常的小朋友。

在学校里,马登的同学经常欺负和嘲笑他。很快,这个可怜的男孩逐渐习惯了避开那些人,习惯保持沉默,习惯哭着入睡。如果没有奇迹,这个故事也许会有一个非常悲惨的结局。

马登的母亲在脸书上看到了一只不同寻常的猫的照片,这张照片是由一个动物救援小组发布的。这动物和那孩子有着完全相同的特点。嘴唇有点变形,眼睛也不一样。这个巧合让这家人大吃一惊,他们决定收养这两只猫。

然而这趟行程几乎花了一天的时间,他们只好在酒店过夜,并多次为汽车加油,但结果是值得的。这只名叫“月亮”的猫让男孩很开心,也改变了他的生活。现在,马登不再感到孤独、失落和被拒绝,因为他有一个毛茸茸的双胞胎兄弟,和他一样独特。

1狼人综合征

印度一名小学生拉里特·帕迪达尔患有一种罕见的疾病,称为多毛症或狼人综合症。因为这种病,全身长满了毛。

此外,毛发生长和身体不同寻常的部位,与性别或年龄无关。他的整个脸上都是头发。拉里特天生如此,至今无论怎样都没法治愈多毛症。以前会有小混混经常叫来一只猴子,朝他扔石头,但他的家人和朋友总是会出来保护他。

这个狼人男孩已经习惯了他不寻常的外表且并未让他觉得难受,他甚至在学校很受欢迎。然而,一些陌生人看到他时会有不友好的反应,但拉里特并不在意。当然,有时他也梦想能做手术,去除多余的毛发。将来他想成为一名打击犯罪的警察。他说:我想当一名正直的警察挣钱,然后可以照顾我的父母。好了,本期的《半岛奇闻》就到这里,视频内容由小葵为您解说,如果喜欢视频的话,别忘了点赞、订阅、分享哦!

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