遗传性溶血性贫血

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TUhjnbcbe - 2023/8/23 20:38:00

你能想象得到拉肚子会拉到贫血吗?我儿子张宇博患有白血病,骨髓移植之后发生重度肠道排异,每天便血几十次,导致贫血,连续输了好几天的红细胞和血浆,脸色才终于又见红润。

我叫王俊楠,今年30岁,家住安徽省宿州市埇桥区符离镇,日常老公张好善外出打工,我在家照料一家老小。我们夫妻共同努力,日子过得比上不足比下有余,盼着儿子快些长大。在我们心里,孩子是最大的盼头,我们寄希望于孩子身上,希望他长大能闯出一份属于自己的天地。然而,不幸却悄然而至。

年9月,儿子张宇博突发高烧,淋巴结也肿了起来,医院查出血项异常,医生怀疑是白血病。这个推断我无法接受,于医院继续检查。儿子需要先做骨髓穿刺检查,看着儿子跟随医生走进了穿刺室,我的心因为极度紧张“拧巴”得让人窒息,害怕检查结果不如我意。回头看着血液科里一个又一个的小光头,我只能强装镇定,在心里告诉自己这只是虚惊一场,然而结果还是把我击倒了。

儿子最终被确诊为“急性淋巴细胞白血病”,对于我们来说,这个结果难以接受,我顿时瘫倒在地。孩子还那么小,他不知道他接下来要面对什么,他还以为就像小时候感冒发烧,治疗几天就能好。我痛哭流涕却也毫无办法,只能跟着医生的要求一步步走下去。

医生说儿子的病情还不是最为严重的那一类,先维持化疗治疗,看病情后续的发展,再做打算。化疗的苦痛让一个几岁的孩子无法承受,对于孩子来说,这种治疗方式实在是太残忍了。儿子吃尽了苦头,头发一把一把地掉,发烧和呕吐更是接连不断。儿子一开始哇哇大哭拒绝医生的碰触,后来被药物和病痛折磨得没有一点力气,仅仅只用了几天而已。

在医院的每一天我们都倍感折磨,无比期待每个疗程的结束,那就意味着可以出院休养几天,即使我们不能回老家,只是待在附近的出租屋里也心满意足。在孩子眼里,医院就是快乐的,他可以肆无忌惮地淘气和大笑。孩子的内心总是很容易满足,而我却给不了他更多的快乐,我能给的,只有送他去打针吃药和这个称不上家的地方。

化疗之后的孩子体质都很弱,我们不敢带他回老家,我怕在奔波途中出现意外状况,如果发生感染,那就要承受几倍的代价来弥补。就算我们如此小心翼翼,还是没有逃脱掉病魔的摆布。

年开始,儿子身体的各项指标出现波动,病情向坏的方向发展迅速,化疗已经控制不住病情,医生说必须进行骨髓移植。确定治疗方案后就加大了儿子的化疗强度,痛苦成倍增加,但是他硬生生地挺了过来。

儿子于年8月27日回输了配型后的脐带血,正当我们期待他重生的时候,凶猛的移植后排异出现了。儿子的肠道排异最为严重,因便血反反复复入院治疗,因为一时止不住的便血只能用输血的方式来补救失血。

同时医生下达了禁食禁水的令,坚强的儿子一下子就垮了,他不明白为什么连白粥和米汤都不能喝,人也迅速消瘦下去。

儿子生病之后就很少能吃正常的食物,按照要求,他吃的菜油盐都要严格控制,他接受了没有味道的食物,但现在就连清汤寡水也要剥夺掉,他只能眼巴巴地看着同病房的孩子们吃饭。他看着小病友无味的饭菜,竟然馋得舔着嘴巴咽着口水,饿极了就开始哭闹,直到累得沉沉睡去。看着眼前受尽苦难的儿子,作为母亲我心如刀割。

现在我除了心疼儿子,还要为治疗费发愁,病友都说“移植有价,排异无价”,儿子抗排异的过程带来了巨大的治疗费压力,让我彻夜难眠。自从儿子做移植手术以来,我们已经用尽了全力去筹钱,想尽了各种办法,挨家挨户地求了一遍,做出了最大的努力。

一份份病危通知书,一张张催缴费的单子,重重地压在我的胸口,而我为了能让儿子活下去必须死扛,这也是我作为母亲最后的倔强。我有时候也会跑到无人的角落大声痛哭,然后又擦干眼泪继续想办法筹钱,我不能就这样被打倒,否则儿子就没救了。

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