张建萍一家来自河南省三门峡市灵宝县,儿子杭晨烨10年前被确诊“急性淋巴白血病”,为给杭晨烨治病花去60多万元,医生说只要熬过十年就能像正常人一样生活,张建萍度日如年,又充满期待地盼望着年的到来,可没想到悲剧比幸福来得要快。二零一八年十二月,张建萍的女儿杭晨昕又被确诊为“极重型再生障碍性贫血”,随后进行骨髓移植,目前处于抗排异阶段,两个孩子治疗的前前后后花费多万元。
张建萍说,近十年由于儿女先后患重症,他们被乡亲邻居多次指责,有人怀疑他俩基因有问题,有人说母亲张建萍是“扫把星”,张建萍也由原来的开朗乐观变得沉默寡言。张建萍也曾怀疑是两人基因有问题才导致两个孩子都患重病,经过基因检测,夫妻俩的基因没有问题。可看到俩个孩子受罪,听到别人的误解,张建萍伤心欲绝,一度觉得没有了活路,甚至想过自杀解脱。可想到她目前是两个孩子的依靠,张建萍依然选择拼尽全力地活着。
张建萍和丈夫杭朝晖经人介绍相识结婚,二零零四年大儿子出生,一家三口过着幸福简单的生活,然而幸福时光总是那么短暂,随着一纸诊断书,原有的平静生活被打破,6岁杭晨烨被诊断为“急性淋巴细胞白血病”。看到诊断书,张建萍夫妻俩都懵了,他们当时不知道这个病到底有多严重,只知道这个病很难治。
为了给儿子治病,张建萍拿出了所有积蓄,把家中能卖的东西都卖了。通过三年的化疗杭晨烨病情控制得很好,医生让回家利用药物维持治疗,并介绍说杭晨烨如果能扛过十年,就可以像正常人一样生活。张建萍夫妻俩终于松了一口气,对生活又充满了憧憬。
二零一五年九月,女儿昕昕出生。昕昕的出生给这个困苦的家庭增添了很多欢乐,夫妻俩本以为苦尽甘来,没想到好景不长。二零一八年十二月,小昕昕反复高烧,张建萍以为是普通感冒,医院输液不见好转。医院检查,发现血小板很低,医生怀疑是血液方面的疾病,医院治疗。张建萍带着小昕昕火速转院到医院,经过一系列检查,小昕昕被确诊为:再生障碍性贫血。
张建萍不敢相信眼前发生的一切,看到刚刚三岁的女儿被病魔折磨,张建萍每日以泪洗面。小昕昕的情况很不好,一个星期左右就要输一次血和血小板,到后来血小板降低的越来越厉害。医生建议尽快做移植手术,只有移植才能救孩子的命。因为张建萍的两个孩子都是血液病,医院做基因检测虽然没有发现问题,医生仍不建议用张萍夫妻俩的骨髓做移植。很幸运,去年6月中旬在中华骨髓库为小昕昕找到了有9个点相合的骨髓做配型。
小昕昕做完骨髓移植后需要吃抗真菌感染药物,还需吃营养心肌、保护肝肾等各种药物抗排异,每个月除去报销的费用仍需要花费一万三左右,一年需要花15万保命。昕昕移植后因为怕感染,对居住环境要求较高,医院旁租住房子,租金一个月。哥哥杭晨烨每个月的药费需要3千元,为了省钱给妹妹治病,杭晨烨自己偷偷停药,不幸感染,病*一直侵入到肠道导致高烧昏迷。医院照顾儿子,小昕昕不小心摔倒在地,由于移植后骨质疏松严重,小昕昕胳膊被摔骨折。
原本想放弃自己给妹妹生的希望,没想到又给家里增添经济负担,刚16岁的杭晨烨变得心事重重,张建萍知道儿子是因为生病觉得拖累这个家而自责。看着两个临近康复的孩子,再看看每月一万多的治疗费用,张建萍心酸、无奈,老公为了能照顾孩子,医院附近的工地打工,每个月多元,入不敷出,张建萍夫妻俩拼尽全力也看不到两个孩子的未来。