“五年来,为给儿子治病,我带着他跑遍了长沙、医院,经历了很多的艰辛。这期间,因为儿子的医疗费花销巨大,无力承担的我卖掉了在县城已首付的房子,妻子也在我卖掉房子后不久,以感情破裂为由与我离了婚。离婚后,我独医院治疗,虽然很劳累,但我心里其实很感谢她。”医院的病房里,带着口罩的蒋双喜述说着儿子患病后的家庭变故,神情无奈。
蒋双喜家住湖南省永州市冷水滩区上岭桥镇,他和妻子是在外打工时认识的。婚后,夫妻二人的感情一直不错,他们一边打工一边建设自己的小家,并年1月2日生育了儿子蒋涛宇。小涛宇在两岁前的成长都很正常,谁知在两岁的时候,却经常出现面部苍白、乏力没精神的现象,医院进行检查,竟被确诊为重型地中海贫血(β型)。
医生告诉蒋双喜,地中海贫血是一种遗传性血液病,因基因缺陷导致,影响人的造血功能。重型地中海贫血(β型)患者平时要靠外部输血维持生命,只有经过干细胞移植才能治愈。
“孩子被确诊后,我带着他多次到长沙、医院治疗,但效果都不明显,只好按照医嘱定期给他输血维持生命。”蒋双喜说,小涛宇一开始是每月输血一次,后来随着年龄增长,输血的次数越来越多,很快就花光了家里为数不多的积蓄。
为了能给孩子继续输血、治病,蒋双喜和妻子商议后,由妻子继续外出打工挣钱,他在家照顾孩子。“即便这样,挣的钱也很快就花光了,加上我和妻子分居两地,我俩之间的矛盾也不断增多。年9月,实在拿不出钱给孩子治病的我,只好把已经首付的房子卖了。”
“卖掉房子可能是我和妻子感情彻底破裂的导火索,因为她不久就提出了离婚的要求。当时,看着年幼又虚弱的儿子,我真的难以接受她这样的做法,可冷静后我想通了,因为我没有权利让她跟着我过这样的苦日子,毕竟她还年轻,可以有一个更好的归宿。”蒋双喜说,自己想明白后,于年5月与妻子办理了离婚手续。
离婚后,蒋双喜医院里治疗,虽然苦了点、累了点,但看着孩子经过治疗后露出的笑脸,他的心里也得到了些许的安慰。为了彻底治愈小涛宇的病,年9月,蒋双喜联系前妻,一起给孩子做了配型,结果都没有配上。
“这个病在孩子小的时候靠输血还能控制,到了六七岁以后,输血维持的难度会越来越大。儿子已经到了必须移植的关键时期,着急的我只好在中华骨髓库寻找合适的供体。”蒋双喜介绍,年6月,在等待一年多后,中华骨髓库传来了好消息,找到了和小涛宇高配的供体志愿者。
年7月25日,蒋双喜拿着卖房子和借来的30万元交了进仓押金后,医生为小涛宇顺利地做了干细胞移植手术。术后,小涛宇虽然在仓内出现了几次小的感染,但都安全地挺了过来。8月26日,在经历一个月的仓内治疗后,小涛宇如愿出了仓。
“这期间,我特别感谢孩子的妈妈,因为我要在仓内陪着孩子,在外面给我们做饭、送饭和购买各类日用品的事情都是孩子妈妈在做。虽然我们已经离了婚,但她每件事都做得很到位、细致,如果没有她,我不知道我一个人该怎么办。”蒋双喜说。
本想着小涛宇移植过后,一切都会好起来,但在年9月12日,他开始出现严重的肝脏排异,身体的各项指标都降到了最低,白细胞一点都长不起来,一直高烧不退。“那几天,我彻夜难眠,每天都如坐针毡,就连睡觉都拉着孩子的手,生怕一个不留神,他会离我而去。”蒋双喜回忆,9月中旬,孩子又出现皮肤排异,身上的皮肤开始发黑、溃烂,流出的脓血把整个床单都染红了,每一次翻身都痛得孩子哇哇直哭。
小涛宇在经历了几次磨难后,更加懂得了珍惜亲情,之前从不主动联系妈妈的他,每天都要给妈妈打一个视频电话。每当听孩子对着视频说:“妈妈,我会乖乖听医生的话,听爸爸的话,你能不能早点回来啊。”蒋双喜都会忍不住泪湿眼眶。
“孩子毕竟是孩子,他可能不知道,妈妈再也不会回来了,因为一直到现在,我都没有告诉他和他妈妈离婚的事情,只跟他说妈妈在外面打工挣钱。”蒋双喜说,孩子现在还小,还不知道这个善意的谎言,不过他相信,即使孩子将来知道了真相,也会感恩妈妈的,因为妈妈也为孩子付出了很多。图为蒋双喜在给孩子接平时使用的纯净水。小涛宇移植后,为预防感染,只能使用经过过滤且烧开的纯净水进行日常洗漱。
因为皮肤排异,医院住了快5个月。期间,他除了想念妈妈之外,一直表现得很坚强、很懂事,还经常像小大人似的逗得查房的医生护士哈哈大笑。有时候,他甚至会跟护士说:“阿姨,我住了这么久,还不让我出院,你们是不是不想让我走啊?赶紧让我出院吧,我还要去找妈妈呢。”
面对着孩子童真的话语,蒋双喜却笑不起来:“医生跟我说,孩子目前的排异还没有结束,依然处于非常危险的状态。根据孩子的身体状况,后续会出现什么情况很难说,预计还需要几十万的治疗费用,可我已经再拿不出钱来,家早被掏空了啊。”大河乡土原创作品,未经授权禁止转载。