刘*连怎么挂号 http://m.39.net/pf/a_9374354.html一位地贫患者的自诉，不恨父母，但恨这个疾病！
你以为的地贫
实际上的地贫
地贫，原名地中海贫血
很多人都会误以为地贫是“地中海”
也就是秃发
事实上却是截然不同的
地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。其实就是一种遗传性疾病，只要父母双方携带有地贫基因，那么孩子就可能患有地中海贫血症。
地中海贫血分为α型、β型、δβ型和δ型4种，其中以β和α地中海贫血较为常见。
根据病情轻重的不同，分为以下3型：
1.重型
出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，*疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓腔变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。
2.中间型
轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。
3.轻型
轻度贫血或无症状，一般在调查家族史时发现。
1地贫可以治愈吗?
药物无法治愈，目前还没有成熟基因治疗的方法。
骨髓移植是目前唯一可以治愈中重度β-地中海贫血的方法，但治疗费用非常昂贵，而且只有少数患者能配型相合，治疗的结果差异很大。
一个重度地贫儿的出生，会给家庭带来致命性的打击，这些小孩一生有三分之二的时间，必须在吃药、输血、打排铁针中度过，巨额治疗费也是很多家庭因病致贫的重要原因。因此在婚前孕前做好地贫筛查就显得尤为重要。
2如何预防地贫
1、夫妻双方生育前进行遗传咨询，尤其是在地贫高发区（东南亚为高发区，长江以南各省区也有很多散发病例）。
2、产前诊断，减少严重地贫患儿出生率。
目前预防地贫的有效方法是中重度地贫患儿出生时做好婚前、孕前、产前的地贫检查。
哪些人需要进行地中海贫血基因检测呢？
1.地中海贫血患者——病因诊断
2.孕前夫妻双方——明确生育地贫患儿的风险
3.孕期夫妻双方——防止生育重度地贫患儿
4.高危人群——配偶是地贫携带者或患者的个体
5.新生儿筛查——尽早诊断、尽早治疗
得了地中海贫血是怎样的体验？匿名用户来自知乎
不幸而又幸运，我是β重型地中海贫血患者。
98年出生，00年检查出来，现在19岁，情况很好，一直保守治疗。
说实话，一路走来，认识的病友们有一些还在幸运地继续接受治疗，而另一些不幸地已经离开了。不规范治疗或者不治疗的具体症状就不普及了，症状及图片可自行百度。
能长到我这个年纪的重症患者确实很少，能长得像正常人的更是罕见。
00年某一天，我高烧不下，医院，检查出了这个病。因为当年手术风险不小，我爸妈一直给我进行保守治疗。
经过检查从检测出来开始，我就进行输血治疗。小时候是大概一个月不到就要输一次，随着年龄的增长，用血量也在增长，输血就得更加频繁。
就这样维持了两年之后，地贫的一个隐患在我身上渐渐显露——铁过载。血液中含有大量的铁，我频繁输血，大量的铁也随之进入体内，但是我无法将铁排出，铁在体内越积越多，造成铁过载。
长期高额的铁过载很可怕，铁会压迫体内各个器官。地贫的患者就算按时输血，不进行除铁治疗，也会英年早逝。
因为年纪小，铁过载量还不算高，当时我并没有受到很大影响。我爸妈开始焦头烂额、四处奔走，就为了买除铁药给我用。当时的除铁药叫去铁酮，很贵，也很难买，02年的物价，一瓶药要花费块，省着吃也只能用不到二十天。
我爸妈真的不容易，前怕狼后怕虎，既怕我不输血危及生命，又怕我输了血铁过载，一样危及生命。水少，解了近渴难解远渴。
可是尽管这样，我家里人还是没有放弃我，并且尽力把我像抚养正常孩子一样抚养，他们不特意告诉我我的疾病，也不因疾病限制我的活动，旁的孩子怎么玩，我也怎么玩。
我像个正常的孩子一样——如果忽略每月输一两次“红药水”，每天吃多一颗药片的话。
因此，我从没感觉到我和别的孩子有任何不同，也并不觉得输血是一件多奇怪的事情。
后来随着这个病在社会上的
