北京正规皮炎医院 http://m.39.net/pf/a_8833134.html今天是5月8日,也是第28个“世界地贫日”。作为广西人,你知道什么是地贫吗?
阿桂小科普
“地贫”全名“地中海贫血”,因最早发现于美丽的地中海地区而得名,地中海虽美,但地中海贫血却不美。
地中海贫血是我国南方各省发病率最高、影响最大的遗传病,可以分为α-中海贫血、β-地中海贫血、δ-地中海贫血、γ-地中海贫血、δβ-地中海贫血和εγδβ-地中海贫血等类型,是很复杂的一种疾病。
阿桂,地贫和我们广西有啥关系吗?你为啥问我们知不知道。
有关系,关系可大!
我国长江以南是地中海贫血高发地区,而广西高居地贫携带率的榜首,携带率大于20%。也就是说每5个广西人,就有1个人可能携带地贫的疾病基因。
地贫的危害
地贫是一组遗传性溶血性贫血,是由于基因的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。
这种贫血和普通的贫血不同,不能通过简单的食疗与补铁进行改善。
轻型地贫
没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。
中间型地贫
临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度*疸,重者需要定期输血和排铁治疗。
在感冒发热等应激状态或服用一些药物后会诱发急性溶血而加重贫血,甚至发生溶血危象,危及生命。
3.重型地贫
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡;通常孕妇也会出现一些并发症,甚至危及孕妇生命。
重型β地贫的孩子通常在出生3至6个月后开始出现逐渐加重的贫血;随着年龄的增长还会逐渐出现颧骨突出、眼距增宽、鼻梁塌陷等地贫特殊面容;需要终生给予规律输血和排铁治疗维持生命,或进行造血干细胞移植;如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。
如果夫妻两人都是地贫携带者,那么孩子很可能会是中型或重型地贫患儿。
既然地贫这么危险,如何知道自己是否携带地贫?地贫基因携带者还能要孩子吗?
地贫筛查
地贫可以通过血液检查和相应的手段进行筛查,每个人一生只需做一次地贫筛查,且越早越好,可以在婚检、孕检或产检时进行。在广西进行筛查,有这些优惠*策:
年广西自治区卫生健康委、自治区财*厅、自治区医保局联合印发了《广西地中海贫血防控免费技术服务实施方案》,为婚育人群提供免费地贫初筛、初筛阳性夫妇免费复筛、双阳夫妇免费基因诊断、高风险孕妇免费产前诊断、重症地贫胎儿免费医学干预共五项免费地中海贫血防控技术服务(简称“五免服务”)。
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免费地贫血常规初筛
免费对象:参加婚前医学检查、孕前优生健康检查的双方或一方为广西户籍夫妇。
免费地贫血红蛋白分析复筛
免费对象:
婚前医学检查夫妇、孕前优生健康检查夫妇:双方或一方为广西户籍,且地贫血常规初筛为单方阳性。
建卡怀孕夫妇:双方或一方为广西户籍,地贫血常规初筛为单方阳性的,且经《桂妇儿系统》查询未进行血红蛋白分析。
免费标准:元/对。
免费方式:提供身份证或户口本。
免费地贫基因诊断
免费对象:
婚前医学检查夫妇、孕前优生健康检查夫妇:双方或一方为广西户籍,且地贫筛查为双方阳性。
建卡怀孕夫妇:双方或一方为广西户籍,地贫筛查为双方阳性,且经《桂妇儿系统》查询未进行地贫基因诊断。
免费标准:①地贫基因诊断为0元/对。②罕见地贫基因诊断为元/例。
免费方式:提供身份证或户口本。
免费地贫产前诊断
免费对象:双方或一方为广西户籍,且双方为同型地贫基因需要进一步对胎儿进行地贫产前诊断的怀孕建卡夫妇。
免费标准:元/例。
免费方式:提供身份证或户口本。
免费重症地贫胎儿医学干预
免费对象:夫妇双方或一方为广西户籍,地贫产前诊断为高风险重症地贫胎儿建议进行医学干预的怀孕建卡夫妇。在充分遗传咨询、优生指导、知情选择情况下,免费给予实施终止妊娠医学干预。
免费标准:服务对象在实施医学干预定点医疗机构,医疗保险报销后的自付部分予以全额报销。
免费方式:提供身份证或户口本。
随着医疗的发展,近年来地贫手术有较高的成功率,但治疗费用昂贵,且有5%—10%的失败风险。所以,如果你有结婚打算或要孩子的打算,一定要进行及时的筛查。
当然,如果你们夫妻二人都是地贫基因携带者,除了筛查,还可以通过储存脐带血(可用于移植)来以防万一。
你对这个病有了解吗?
快转给更多人知道
来源:桂风起综合国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会、广西妇幼保健院、广西疾控、网络本文内容来自网络转载,如有侵权请及时联系我们删除!你的分享、点赞、在看我都喜欢预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇