男性穿内裤也有讲究 http://www.jixuetenga.com/yfyl/7175.html近日，由广西壮族自治区卫生健康委主导，广西壮族自治区妇幼保健院联合玉林市妇幼保健院共同摄制发布了国内首部大型地中海贫血纪录片《爱之痕》，纪录片依托于真实事件，引起不少地贫患儿家长的共鸣。
什么是地中海贫血症？
地中海贫血简称“地贫”，是一种遗传性溶血性疾病，严重影响儿童健康和出生人口素质。重症地贫患儿需要依靠输血维持生命，如果不接受规律地输血、祛铁等治疗，他们的期望寿命仅有5-10岁。对一个育有地贫患儿的家庭来说，这可能是一场灾难……
《爱之痕》纪录片讲述了重型地贫患儿曾承榕（化名）一家求医的艰难过程。现年10岁的曾承榕，每天都需要通过输血和祛铁治疗维持生命，无情的疾病让他备受煎熬，昂贵的治疗费用和沉重的心理压力也给他的家庭带来了不幸。曾承榕的父亲身患疾病无法从事重体力劳动，爷爷和奶奶年过七旬，但仍然坚持外出打零工赚钱给孩子治病……
对地贫患儿来说，虽然长期规律的输血和祛铁治疗能维持他们的生命，但目前扔无法根治，造血干细胞移植虽然治疗效果较好，但同样是一个复杂且痛苦的过程……
如何防控地中海贫血？
据统计，在广西平均每4个人就有1个地贫缺陷基因携带者，每55个家庭就有1个家庭面临生育患重型地贫婴儿的风险。那么，该如何阻止这种风险真实发生呢？
专家表示，地贫可以从源头防控、阻断，血常规和血红蛋白电泳检查是最简单的地贫筛选方法，筛查阳性后再有针对性做地贫基因检测。在婚前、孕前和孕期，分别进行地贫筛查、基因检测和产前诊断，根据检测结果，医生会对夫妻两人进行医学遗传咨询，指导他们如何生一个健康的宝宝。医院对高风险人群从起点就开始建档、跟踪、防控。
专家提醒，整个地贫防控过程中，最难做到的就是一个不漏，需要多部门长期联动和全社会自觉参与。
自年开始，广西地中海贫血防治计划启动，先后建立了家一站式婚育综合服务平台，88个县级地贫初筛实验室，3个自治区级地贫产前诊断中心。截至目前，国家和广西相关部门一共累计投入扶持资金13.3亿元，重度地贫胎儿医学干预率从年的39.04%提高到现在的99.14%，减少了1.17万例重型地贫患儿的出生。
供稿：广西壮族自治区妇幼保健院、广西出生缺陷预防控制研究所韦慧预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
