遗传性溶血性贫血

注册

 

发新话题 回复该主题

为救活儿子生下二胎女儿,骨髓配型成功,儿 [复制链接]

1#

陪着儿子治病的这五年来,程金财也不知道自己是怎么坚持下来的。

年,5岁的程涵宇被查出患有重症再生障碍性贫血,需要靠输血来维持生命。跑遍济南、上海、北京、医院,又寻遍山东省内的各个中医……没有好的效果后,年,程金财和妻子生下了女儿,想用女儿的脐带血和骨髓来帮助儿子做移植手术。

两个孩子的骨髓配型成功了,但儿子却在此时出现了基因突变。

儿子病情不断恶化,手术时间被一推再推。为了保住儿子的命,程金财只能选择“赌”一把了……

高烧不退脸上出现小红点

和妻子王芳结婚时,程金财已经30岁了。两人恋爱多年,但王芳父亲一直不同意二人登记。最后王芳狠了狠心,直到年二人才在把婚给结了。同一年,他们的儿子程涵宇出生了。

当时程金财对一家三口的小日子充满信心,这一年他们还在老家潍坊市昌乐县贷款买了自己的房子。程金财喜欢做饭,辞掉了物业的工作,到一家快餐店后厨学习厨师,想着将来学成后能多赚点钱。当时王芳也在这家快餐店工作,俩人工资加起来有四千块钱。

王芳觉得很对不起儿子,“从孩子来到我们这个家,好像就一直在受苦。”

程涵宇一出生就有腭裂,开始学说话时,总是发音不清楚。医院做了手术,此后说话才恢复了正常。

五岁那年冬天,程涵宇有二十多天高烧不退,不爱吃饭,人也开始变瘦。王芳还发现,儿子脸上出现了一个小红点。“后来才知道,这叫出血点啊。”王芳发现儿子身上也出现了几个一样的小红点,于是带着医院。

检查后医生说,孩子的血小板只有17个,而正常人是到个。“怀疑是白血病。”王芳听到医生这么说后,吓得一屁股坐在了抽血室外的椅子上。

医院医院,又转到了济医院。“确诊了,孩子得的是重症再生障碍性贫血。”陪着儿子治病这几年下来王芳和程金财也懂了很多医学知识,“得了这个病,孩子的骨髓不再自己生产血了,只能靠输血维持生命。”

医院待了五天,年的小年夜,程金财和王芳带着儿子,坐近4个小时的大巴车回了家。“每周输一次血小板,十天输一次血,还有其他用药。”程金财说,这几年儿子基本都是这么多下来的。这年的大年二十九,医院血小板告罄,程金财赶紧打了辆出租车赶到了潍坊血库买了血小板回来,才保住了儿子的命。

女儿配型成功儿子却基因突变

一袋血小板近两千元,这是孩子一周的用量。王芳苦笑着说,当时觉得非常贵,现在看来却觉得没那么贵了。王芳两手碰在一起比了个三角形,说,“现在这么大一袋治疗排异的药就近一万块钱,血小板可不比这便宜多了吗。”当时医院,医生就曾询问问过程金财夫妇还有没有别的孩子,让他们提前做好心理准备。

“我们俩也早就有了心理准备,但接受不了。”程金财说的很隐晦,儿子几次差点进鬼门关,他们辞职、求人、跑遍各地求医问药,一次次的把儿子拉了回来。

为了救活儿子,他们又生下了一个女儿。

年8月,女儿降生了。程金财苦笑着说,当时为了给儿子治病已经花光了手头所有的钱,王芳生孩子的钱也是借来的。

女儿出生后,他们储存了脐带血,想着等过段时间手头宽裕了,就赶紧给儿子做骨髓移植手术。

年下半年儿子病情恶化,骨髓移植手术迫在眉睫。好消息是,儿子和女儿骨髓配型成功了,“十个点都吻合。”但坏消息接踵而至,儿子出现了基因突变,所以即使配型成功,女儿的骨髓也不能为儿子移植。就连储存的女儿的脐带血,对儿子来说也没用了。

程金财常常想,如果能赶在儿子基因突变前做骨髓移植手术就好了,如果当时手里有钱就好了……

跑遍全县七十多个小区先下跪,再说话

儿子刚查出病那会儿,程金财所住小区的物业联系当地红十字会,帮他们进行了募捐。“三万六千多元。”程金财一直记得这个数字。

这次的事也给程金财提供了一个筹钱的思路。

儿子生病后夫妻二人一直带着他四处求医问药。“工作是肯定没法干了。”程金财说,这样一家人的收入来源也就没了。

最初的办法是借钱。亲戚朋友都借遍后,现在甚至没有一个亲戚肯接程金财的电话。无奈时,程金财还去借过高利贷,就用当时买的房子作为抵押。

剩下的办法就是筹钱。

年和年这两年,程金财医院安顿好之后,就赶紧回到县城,拿着两个写有儿子情况的牌子,到各个小区求助居民筹款。

他提前到当地民政部门开了证明,民政部门的工作人员知道他的情况后留下了电话,也愿意在程金财遇到不相信的人时,再次为他证明。

得益于之前的物业工作经验,有的小区物业人员与程金财相识,也早就听说了程金财家的情况,愿意帮助他筹款。

但也有的小区物业不买账。“这时候就得先跪下,再说话。”程金财说,自己跪下给人家磕头,拨通民政部门工作人员的电话求证明,但有时候还是行不通。

那两年程金财骑着一辆三轮车,拉着两个牌子,带上一个水壶,两个馒头和一点咸菜,到沟通好的小区门口募捐,从早上6点到晚上8点,一般一个小区待两天的时间,“我还带了一张桌子,纸和笔,留下捐款人的姓名和联系方式。”

“还是好心人多。”那两年,程金财跑遍了全县七十多个小区,筹得了约30万元。几块钱,几百块钱到几千块钱,都有人愿意帮助程金财。

“最多的一次,一个大姐捐给了我一万元。”程金财说,当时一位中年女子在他面前看了一会儿,什么都没说就离开了。十几分钟后她开车回来,递给了程金财一个信封,说这是自己刚去银行取的钱,让程金财拿着给孩子治病。

陈金财万分感谢,要留下对方的联系方式,对方婉拒。“我听着这个大姐的口音不像我们昌乐的,就问了一句,她说自己是济南人。”程金财后来听小区保安说起来才知道,这个好心的大姐是来陪孩子读书的,在这个小区租住。

保住儿子的命一家四口才能一起去看海

筹到的钱总是不如花的钱多。年上半年程涵宇曾在上海住了70多天的院,那时候一万块钱两天就能花完。到县城小区筹得的钱,也很快就见光了。到陈金财用手比划了一下,说到目前为止,他们已经花了90多万了。

这五年来,程金财和王芳带着儿子去过济南、上海、河北、天津、医院,也在山东省多地寻访过各类中医。“医院的时间比在家都多。”程金财说,儿子刚查出病来那会儿才上幼儿园中班,此后就没再上过学。

“孩子也吵着说想去上学。”王芳说,每到这时候她就忍着泪安慰儿子,“等咱把病治好了,就能去上学了。”

程金财家所在的单元楼就在小区门口,他们是一楼的住户。儿子在家时,常能看到在楼下嬉闹的小朋友,被家长牵着上放学的小朋友。“一看到有小朋友,儿子就趴在窗户上看。”程金财想起那个画面,心酸不已。

女儿出生后,儿子曾画了一幅一家四口手牵手去看海的照片。程金财看着那幅画问儿子,“妹妹没有这么大啊。”程涵宇听完后回答爸爸,“妹妹很快就会长大的啊。”

年11月,程涵宇病情再次恶化,程金财带着他来到了济南医院。过年前,程涵宇做了骨髓移植手术,用的是程金财的骨髓。

“实际上我们父子俩的骨髓配型不是特别吻合。”程金财说,实际上自己就是在赌一把,如果儿子再不做手术,真的就活不下去了,用自己的骨髓做手术,还有一丝活下去的希望。

手术后,程涵宇出现了排异反应,常常发烧。医院的一间单独的病房里,程金财每天在这里陪着他。担心被感染,其他人都不能进入。

王芳带着女儿和母亲来到了济南,在医院附近租了一间小房子,医院送饭。之前王芳还能偷偷溜进病房,隔着玻璃看看儿子。但最近受疫情影响,她不能再进病房,只能站在楼下,远远看着窗户玻璃上儿子的身影,通过电话说说话。

程金财发现,这两年儿子的性格不如之前活泼了,不太愿意讲话。他苦笑着说,有时候自己会担心,即使儿子治好了这个病,会不会患上抑郁症啊。不过这也仅是程金财一闪而过的念头,他现在无暇想的那么长远,他现在能做的,就是想尽办法保住儿子的命。

齐鲁晚报齐鲁壹点记者陈晨

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题