遗传性溶血性贫血

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互帮互助文山律师为重症地中海贫血患 [复制链接]

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昨日下午,云南圆和圆律师事务所主任、文山开化融资登记有限公司首席法律顾问刘飞同志,在文山开化融资登记有限公司业务经理刘思谨、云南圆和圆律师事务所*支部书记韦廷武以及文山文笔塔网站总编辑周朝荣等的陪同下,来到租住于原文山印刷厂旧址(正被拆迁中)的陆明刚“家中”,为其身患“重症β型地中海贫血”的儿子陆朝云捐款元,希望他用这笔饱含文山律师真情的奉献,医院进行有效的检查和治疗。

陆明刚是广南县者太乡三卡村委会南尾村小组人,年5月在福建打工时,儿子陆朝云突发高烧、脸色发白,医院抢救后,于年8月先后医院、医院诊治。被确诊为“中偏重型β地中海贫血”症。这种病是人群中最常见的不完全显性的慢性溶血性贫血病,又称“海洋性贫血”,是一种遗传性血液病,罹患“重型β地贫患儿”,保守治疗需终生输血和服药,不能正常生活。少数幸运儿接受骨髓移植则可根治,但费用极高,很多患儿家庭因贫困所致,连基本治疗都无法保证。为了抢救小朝云的生命,陆明刚花光近2万元的打工积蓄,又向亲戚朋友借了3万元辗转于福建、上海救治,由于无钱支付高昂的治疗费用,后转回广南一边打工一边送医院治疗。

“重症β型地中海贫血”的治疗,主要靠输血来治标,靠实施造血肝细胞移植术来治本。由于家境贫寒,陆明刚无力筹措孩子急需的高昂治疗费,于年底的某天,他向文山文笔塔网站发帖“求助”。在部分网友及一些社会爱心人士的关心帮助下,夫妇二人于今年4月带孩子北上北京,原本希望去北京就可以为孩子治病的陆明刚到了北京后,经过反反复复的带孩子检查和初诊,才发现其中的难上加难。自孩子确诊为“重症β型地中海贫血”的一年以来,一直靠药物和输血控制病情,维持生命。陆明刚初步了解,要彻底治疗这个疾病,只有做干细胞移植手术,手术费用约需20余万元,这对于一个长期入不敷出且已经负债累累的农村家庭来说,简直就是天文数字。由于医疗费用和生活费用的拮据而桎梏,陆明刚又不得不打道回府,来到文山落脚。边打工,边向社会爱心人士求援救助。

生命是珍贵的!当我们健康快乐的生活和享受生命的乐趣时,陆朝云这个只有一岁半的小男孩,却正在生与死的边缘上与病魔顽强抗挣。一个幼小的生命能否延续,并绽放美丽,取决于我们的社会是否会有大爱出现。前天,文笔塔网站总经理余川和总编辑周朝荣来到圆和圆律师事务所,将陆明刚身陷四面楚歌的遭遇向刘飞主任和盘托出,并希望能得到律师界的支持和救助。刘主任及时召集云南圆和圆律师事务所及文山开化融资有限公司领导班子对救助一事商量之后,确定由云南公益法律服务中心文山少数民族公益法律服务工作站捐助元,由文山开化融资登记有限公司捐助元,合计预先救助元,以缓解陆明刚一家的燃眉之急。于是,就有了开头的一幕。云南圆和圆律师事务所及文山开化融资有限公司的爱心捐助,情满人间,汇成了一股爱的暖流,给这个家庭带来了温暖,也给小朝云筑起了一道生命的长城。

陆明刚现在的境况十分窘迫,居住的房租和生活的柴米油盐都是社会各界爱心人士捐助。面对孩子的病痛与生活的无奈,在感谢云南圆和圆律师事务所及文山开化融资有限公司捐助的同时,仍然还需好心人的进一步关怀与帮助。我们深信,爱心无价,真情永存!只要大家还都献出一点爱,就能挽救一个弱小的生命。在此,我们继续呼吁广大社会爱心人士,伸出援助之手,力所能及的继续再帮陆明刚及其儿子陆朝云一把!

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